А в 2014 году, после случая с Дашей, я спросила у Натальи Дмитриевны – это мой врач в Екатеринбурге – может мне уже в Москву ехать? Она сказала: "Да, тебе уже надо в Москву, потому что здесь я тебе уже ничем не могу помочь".У нас просто нет возможностей, в областных больницах нет аппаратов НВЛ, чтоб поддержать. Просто один кислород. И антибиотики не всегда бывают хорошими, оригинальными, которые помогают. И нет их в таком количестве, как в Москве. Я приехала к Станиславу Александровичу и он меня "Меронемом" по 6 гр в сутки поднял на ноги. У нас конечно таких условий нет в области.

В то время когда ты поняла, что лечение не помогает и спасти может только пересадка, ты была полностью уверена в том, что надо рисковать и ехать в Москву или все же были сомнения?

Я приехала уже с уверенностью, что буду вставать в лист ожидания. Почему-то у меня не было мысли даже, что чего-то не получится. Я была полностью уверена что все будет хорошо, что я доеду, операцию мне сделают и я ее переживу, я вообще ничего этого не боялась.
Поехали в Москву вместе с мамой и Денисом.

Поддержку нашла в своих родных людях. То есть, мне и духом-то падать повода даже не было, я стабильно держалась, как-то все хорошо было... Ну как все хорошо? Ну да на кислороде, да с гастростомой, кое-как передвигалась по квартире, на улицу не всегда получалось выходить. Но все равно как-то жила. Было кого ждать после работы, не одна сидела в квартире, как в ситуации у некоторых ребят.

В общем все свои силы - чтобы жить, не падать духом, бороться, не опускать руки, чем-то заниматься во время ожидания, тем же самым вышиванием, творчеством – я черпала от своих родных людей: от мамы, от Дениса, от папы который звонил периодически, и тоже мне говорил «Дочь, верь в себя, у тебя все получится» и приезжал к нам в Москву.

Да, какие-то у меня были проблемы, я практически ничего не ела сама, кроме того, что в гастростому капали. И папа ухаживал как за маленьким ребенком, варил кашу по утрам, обедом кормил… В общем как в детстве были проблемы так и в ожидании.


Единственное чего я боялась всегда, и боюсь до сих пор - это катетеров всяких, иголок – вот мой самый большой страх был. Даже когда на пересадку поехала,единственное что меня пугало это то, что мне отменят операцию и катетеры начнут ставить без наркоза - вот чего я боялась на самом деле.
Помню когда мы сидели с мамой и Денисом на втором этаже и ждали когда нас позовут – я не знаю, у меня наверное какая-то защитная реакция включилась – я шутила без конца. Мама даже подумала, не поехала ли у меня крыша от переживаний .
Поэтому все как-то так благополучно сложилось, хоть и прождали почти 2 года этой операции… но я считаю что все равно все сложилось хорошо

Итак, Москва. Тебя включили в лист ожидания. О чем ты мечтала, когда представляла новую жизнь? Сбылись ли эти мечты?

О чем я мечтала… Ну о чем мечтала пока не все сбылось.
Я хотела продолжить обучение, но как-то никак не дойду до колледжа, чтобы восстановится снова. И задумываюсь надо ли мне это? Потому что пыталась после операции устроиться на работу и понимаю, что меня нигде не берут, официально я нигде и никому не нужна.

Мечтала о том, чтобы как-то оформить наши отношения с Денисом, но это пока остается в мечтах и надеюсь что все-таки случится.

О чем еще мечтала?... да мечтала просто жить, как все нормальные люди, ходить куда хочешь, ездить куда хочешь, не зависеть от трубок и аппаратов, от ингаляций. Это тяжело... Жить и не думать что вдруг упадет кислород или станет плохо.. Просто... просто жить! Эта мечта осуществилась, я просто живу, как все обычные люди.

Планов много на будущее. И вот сейчас одна мечта уже осуществляется, в эти выходные я лечу на море, в Сочи! Я всегда хотела посмотреть на море, я его никогда не видела, во всяком случае, одна маленькая мечта у меня уже осуществилась.

Еще я большой поклонник рок-музыки, люблю наш, русский рок – Кипелов, Король и Шут, Агата Кристи… Этой осенью к нам приезжал Кипелов. Я попала все-таки на концерт!

Даже находясь в листе ожидания, с гастростомой и на кислороде, я очень хотела на концерт Кипелова, он как раз проходил в Москве, и билеты были недорогие. Но конечно мама с Денисом меня туда не пустили, потому что зал был такой, где поклонники стоят и порой толкаются.
А в эту осень моя мечта сбылась, я попала на концерт Кипелова, как и хотела! Эти эмоции вообще не передать, когда это живая музыка, гитары, любимые артисты, это драйв просто!

Вот, расскажи о том, как вы познакомились с Денисом?
Как познакомились с Денисом? По интернету, познакомились, на сайте знакомств.
Долго моя анкета висела на сайте, я уже как-то разочаровалась, потому что были какие-то переписки с молодыми людьми, но ни к чему они абсолютно не приводили.

И я уже как-то разочаровалась в этих сайтах знакомств, месяца 2 туда не заходила, и хотела уже анкету удалять. И вот захожу чтоб анкету удалить и увидела сообщение от Дениса. Ну я ответила ему. Что-то у меня тогда на телефоне интернет плохо работал, поэтому я ему там редко отвечала. А потом как-то приехала в Екатеринбург к подруге. Приехала в понедельник, а у него выходные начинались с четверга. Я такая подружке говорю: «ну вот, у него выходные только в четверг начинаются», а она мне говорит: Ну значит живешь до четверга и идешь на свидание. Выходных у него было 5 дней, гуляли, в киношку ходили… Я даже не рассчитывала ни на что, я думала мы сейчас погуляем, я уеду к себе домой, он здесь останется и все на этом закончится. Но нет. Он оказался настойчивый, все пытался приехать ко мне домой, но так получилось что я приехала раньше, потому что простыла и легла опять в областную больницу в Екатеринбурге и он весь месяц ко мне ходил в больницу. А к моей выписке, он снял комнату, перевез туда все вещи уже, чтобы жить со мной.

Я не хотела в начале жить с его родителями, потому что я не знала как родители его примут меня. Одно дело когда я просто в гости прихожу к ним, а другое я у свекрови буду под ухом кашлять день и ночь. Но свекровь тоже оказалась очень добрая милая женщина, она меня приняла как родную, вообще вся его семья приняли меня как родную. И никто его не настраивал, не говорили у нее то, у нее это… с пониманием в общем отнеслись ко мне.

Ты решила сразу рассказать ему о своей болезни?
Это был, наверно, третий день наших свиданий. Чтобы не привязываться к нему самой и чтобы он ко мне не привязывался, я ему сразу рассказала чем болею и что меня ждет. Сказала что в будущем возможна пересадка, что дома два аппарата уже - на тот момент кислородный концентратор у меня был. И сказала: подумай, вообще надо тебе это или нет? На что он ответил: «Ты все равно у меня самая лучшая!».
Денис и так мне нравился, но то, что он не испугался трудностей, моих болячек, вот это меня еще больше подкупило в нем.
Я считаю что нет смысла не рассказывать о том, что ты болеешь, если ты планируешь с человеком какие-то отношения, совместную жизнь. Потому что это все равно рано или поздно выплывет наружу, т.к. такой кашель как при МВ скрыть сложно.

Был случай, пока я молодому человеку говорила что у меня бронхиальная астма, я полностью его устраивала как женщина, как хозяйка. Он готов был ко мне среди ночи примчаться на машине, хотя он жил в другом городе. А когда я сказала ему какое у меня на самом деле тяжелое заболевание, он видимо погуглил в интернете, и сбежал. Но я его не виню в этом, и прекрасно понимаю, что не знаю как себя повела бы если б узнала что у молодого человека такая вот болячка. Может тоже бы сбежала. Поэтому лучше сразу рассказать чтоб потом не переживать и не плакать. Будет что-то – хорошо, не будет – тоже хорошо.

Вернемся к вопросу об ожидании трансплантации. Ты говоришь что у тебя была гастростома, а ведь многие боятся ее устанавливать, хотя и понимают что вес катастрофически маленький. Вот как ты считаешь, страшно это? Стоит ее устанавливать?

Я тоже испугалась, когда Станислав Александрович пришел и сказал, надо ставить гастростому, надо набирать вес. Потому что я весила всего 39 кг при росте 170 см. Но Станислав Александрович убедил меня, сказав: "а тебе дышать или по подиуму ходить?" - На этом все мои возражения закончились.

Также он говорил, что если хочешь жить, нужно доверять врачам, в этом я с ним согласна. Но конечно страшно было, это все равно операция. Когда меня привезли в операционную, стали собирать ИВЛ, я смотрела на них испуганными глазами, на что мне медсестра говорит: "не бойся это на всякий случай".

Гастростому ставить нужно, потому что я бы лично вес сама не набрала. Вес вообще не набирался, причем у меня были еще большие проблемы с аппетитом. Гастростома – это такой помощник набрать хороший вес. В когда вес наберется и состояние будет лучше. Будут силы и мускулатура появится.

У людей после трансплантации легких, да и других органов наверное тоже, часто спрашивают: «Как изменилась ваша жизнь после пересадки?». Я спрошу немного по-другому: Если отмотать время назад, в тот день, когда ты решала идти на риск или нет. Зная, что тебе придется пройти и какая жизнь ждет тебя в дальнейшем, ты отважилась бы на операцию?

Отмотав 4 года назад - 2 года после пересадки прошло, 2 года я прождала - снова вернуться в 2014 год и если бы мне снова пришлось делать выбор ехать в Москву или оставаться дома, я бы все равно выбрала Москву и операцию. Потому, что с детства я знала что такое муковисцидоз, чем это заканчивается, что люди долго не живут. Врачи тоже «добрые» попадаются, при детях прямо говорят, не стесняются. Я это знала с самого детства, знала и никогда не отрицала какие у меня проблемы. Просто собирала все силы в кулак, вся собиралась, и думала: что-то надо делать, как-то надо себя из этого вытаскивать.

Я понимаю, что пересадка это 50/50 либо ты дождешься, либо ты не дождешься, либо ты там на столе умрешь, либо со стола встанешь. Но это хоть какой-то шанс на жизнь, а если ты останешься дома, никуда не поедешь, то никаких шансов уже на выживание нет. Вот это вот надо понимать, и если есть шанс – надо его использовать.

Я знаю, что на первых этапах ты принимала участие в проекте «Алтай. Преодоление», а именно в тренировках. Расскажи, тяжело ли давались физические нагрузки?

Да принимала участие, точнее хотела принять участие, пойти в поход, но не сложилось, я отказалась от похода. Да, мы ходили в тренажерный зал. Первые дни были конечно тяжелые, потому что долго ничем не занималась, мышцы понятно… их нет просто. Слабые. Было тяжело. Но потом, за те 2 недели что я в зал ходила как-то втянулись и стало легче намного. Я когда приехала домой, дома тоже продолжила заниматься, теми же самыми упражнениями, что тренер нам давала. Поэтому если ты занимаешься то тебе становится легче.

После операции одышки уже нет. Эти упражнения, укрепляют только мышцы, на дыхательную систему-то они никак не влияют. Ты дышишь как нормальный человек. Ну запыхался немножко, ну постоял отдохнул и дыхание выровнялось.
Поначалу, быстро уставала, руки и ноги начинали дрожать. Тем более я никогда нигде ни разу не тренировалась, даже в школе на физкультуру не ходила никогда, да еще столько времени практически без движения просидела. И после пересадки ничем таким не занималась, лентяйничала.
Поэтому для мышц было тяжело. Но все поправимо, если часто ходишь в тренажерный зал - с каждым разом все легче и легче, и приседания, штанги, гантели очень легко уже даются.

Сейчас дума рассматривает законопроект, о контрсанкциях, когда лекарства из Америки не будут ввозится на территорию РФ. Что ты об этом думаешь? Может ли это повредить лично тебе и переживаешь ли ты за друзей с МВ которые как известно нуждаются в оригинальных препаратах?

Это больной вопрос для всех ребят МВ и не только МВ но вообще, с разными заболеваниями, и для меня в частности конечно тоже. Потому, что от наших российских препаратов одни побочки только. Это конечно очень-очень плохо, что такая ситуация происходит. Если заменят все препараты, я не знаю насколько продлит это нам жизнь. А если учитывать что такие сильные побочки и уже есть случай отторжения...
Вообще меня всегда волнует такой вопрос: зачем тогда делать людям такие дорогущие операции как пересадка органов, она ведь стоит совсем не маленько, если лекарств хороших нет? И люди поставлены просто в ситуацию выживания. Или выживать за счет того, что есть или покупать эти препараты за свои деньги.
Возможно если бы дозировка того же самого такролимуса была бы меньше, я бы покупала оригинальный Програф, но у меня доза очень большая, на месяц нужно минимум 25 000 руб. Купить его я просто не могу. Креон еще можно позволить себе купить, хотя его тоже надо очень много 25 упаковок на месяц. Нашей пенсии не хватит, чтобы обеспечить себя лекарствами, нужными для жизни. А с учетом того что многие как я, стояли в листе ожидания и были абсолютно не работоспособными, работать не могут, тогда еще интереснее вопрос: как обеспечить себя нужными лекарствами, которые государство обеспечить не может?
Вообще такая ситуация не сейчас сложилась и совсем не с санкциями связана, я сколько помню свой осознанных возраст – всегда чего-то да добиваемся, каких либо таблеток добивается, то этого не дают, то это не положено, то это только детям…

Вот как исполнилось 18 лет, всегда чего-то приходится добиваться. Я все детство пила панкреатин, фестал, мезим… вот всю эту шушеру. Я первый раз креон начала пить, когда училась в 7-м классе. То есть, всю жизнь мы чего-то добиваемся, так что вопрос связан не только с этими санкциями, а вообще с государством нашим. Мы всегда поставлены в условия выживания. Всегда нам надо чего-то добиваться и государство не дает спокойно жить инвалидам, которых априори должно обеспечивать нужными лекарствами.

Ну и в заключении, что ты хочешь пожелать тем, кто сейчас ждет пересадку легких?

Я хочу пожелать ребятам, тем кто ждет пересадку, просто держаться. Набраться сил и держаться. Поднимать себе настроение любыми способами.
Вот недавно возникал вопрос в группе*, как раз таки о психологах. Ну кто чем может, пусть себя и поддерживает, вытаскивает из депрессивных состояний. У кого как получается, пусть так и поднимает свое настроение, свой боевой дух. Это уже не столь важно как это будет. Главное не расклеиваться, не падать духом, не болеть, дождаться своего волшебного часа, своего волшебного звонка. Просто хочется пожелать чтобы все дождались. Все дождались, пережили пересадку, чтобы наши ряды пополнялись, чтоб хорошие новости до нас все-таки чаще доходили, а плохих новостей чтоб вообще не было!

* Сообщество в ВКонтакте "Трансплантация легких в России"