проект «Спроси себя»
Проект «Спроси себя» - рассказывает об органном донорстве с разных сторон — как простого человека, так и человека, которому пересажен донорский орган.
Проект «Спроси себя» состоит из трех частей:
Социальный видеоролик «Спроси себя» – это своего рода исследование. Мы планируем узнать насколько лояльно люди относятся к органному донорству, показать их искренние эмоции при ответе на вопрос: «Согласны ли вы стать донором органов, после своей смерти?»
Ролик будет распространен в свободном доступе
Режиссер – Мария Барсукова
В числе ее работ картины: «Лучше чем в провинции», «Семь других меня», «Герой», «За горой гора»
Фотовыставка «Право на жизнь» – это разнообразие судеб людей, которых спасла органная трансплантация. Фото отражают настоящую жизнь героев: их спортивную активность, работу, творчество, увлечения – все то, что является обыденной реальностью обычных людей и чаще всего недоступно в период болезни и ожидания подходящего донора.
Фотограф – Мария Алексеева
Член Союза фотохудожников России, член Союза журналистов России, публиковалась в изданиях Русский Репортер, Огонек, Московские новости, РИА Новости и др.
Настольная игра – повод собраться вместе, узнать больше друг о друге, и о трансплантации.
В игре есть информационные карточки с фактами о трансплантации, карточки взаимодействия с другими игроками, и часть карточек непосредственно игровая.
Цель игры – «провести трансплантацию» раньше, чем это сделают другие игроки. То есть, собрать необходимые карточки из категорий «пациент», «орган», «врач».
С помощью этой настолки, люди включенные в лист ожидания, которым сложно социализироваться, могут сделать первый шаг к знакомству и говорить не только на тему трансплантации, но и на отвлеченные темы, которые могут объединять их больше чем схожесть в болезни.
Проект «Спроси себя» состоит из трех частей:
Социальный видеоролик «Спроси себя» – это своего рода исследование. Мы планируем узнать насколько лояльно люди относятся к органному донорству, показать их искренние эмоции при ответе на вопрос: «Согласны ли вы стать донором органов, после своей смерти?»
Ролик будет распространен в свободном доступе
Режиссер – Мария Барсукова
В числе ее работ картины: «Лучше чем в провинции», «Семь других меня», «Герой», «За горой гора»
Фотовыставка «Право на жизнь» – это разнообразие судеб людей, которых спасла органная трансплантация. Фото отражают настоящую жизнь героев: их спортивную активность, работу, творчество, увлечения – все то, что является обыденной реальностью обычных людей и чаще всего недоступно в период болезни и ожидания подходящего донора.
Фотограф – Мария Алексеева
Член Союза фотохудожников России, член Союза журналистов России, публиковалась в изданиях Русский Репортер, Огонек, Московские новости, РИА Новости и др.
Настольная игра – повод собраться вместе, узнать больше друг о друге, и о трансплантации.
В игре есть информационные карточки с фактами о трансплантации, карточки взаимодействия с другими игроками, и часть карточек непосредственно игровая.
Цель игры – «провести трансплантацию» раньше, чем это сделают другие игроки. То есть, собрать необходимые карточки из категорий «пациент», «орган», «врач».
С помощью этой настолки, люди включенные в лист ожидания, которым сложно социализироваться, могут сделать первый шаг к знакомству и говорить не только на тему трансплантации, но и на отвлеченные темы, которые могут объединять их больше чем схожесть в болезни.
Социальный видеоролик «Спроси себя»
Фотовыставка «Право на жизнь»
Анисимова Анна. 36 лет
Почти сразу после того, как у меня выявили муковисцидоз, я узнала, что живут с ним примерно до 14 лет. Об этом мне рассказала мама: наверное, боялась, что узнаю от «добрых людей». Эта новость не шокировала меня, ведь до предполагаемой смерти оставалось еще семь лет. Мне казалось, что это много.
Несмотря на то, что болезнь считалась смертельной, мы с мамой радовались – теперь стало понятно как её лечить, и что я не заразна для общества. Два года, которые ушли на поиск верного диагноза, нам постоянно твердили о туберкулезе и о том, что таких детей надо держать подальше от нормальных.
Сейчас мне иногда кажется, что не было этого ужасного изматывающего кашля, ежедневной температуры, гнойной мокроты и горы лекарств, за получение которых маме приходилось регулярно бороться. Помню, как в переходном возрасте мои больничные друзья говорили, что стесняются своей болезни. У меня такого не было. Я ходила на кружок вокала, выступала на отчетных концертах и делала посильную работу по дому. Мама не давала мне себя жалеть — хотя сама жалеет меня до сих пор —, и никогда не стеснялась моей болезни. Я поступала так же.
Рубеж в 14 лет я преодолела, но к 22-м болезнь достигла терминальной стадии. Синегнойная палочка, которая жила в легких с пятилетнего возраста, «съела» их настолько, что дышать могли только 20% тканей. Жизнь во мне сохранялась благодаря кислородному концентратору, вере и характеру моей матери. Она ругалась со скорой помощью, когда я кашляла кровью, а они отказывались приехать. Ругалась с электриками за то, что три раза в неделю они отключали электричество в нашем поселке, а вместе с ним отключался и мой кислородный аппарат. Упрашивала каждого дачника не жечь костры вечерами, чтобы на ночь можно было открыть окно и подышать.
Так прошло почти два года. И вот в России стартовала программа трансплантации легких. Благодаря «Кислороду» специализированный реанимобиль довез меня до Москвы. Где после трехнедельного обследования я стала ждать подходящего донора. Через три месяца меня вызвали на операцию. Быстро взяли анализы, сделали рентген, узи, экг, клизму и ... Операция отменилась. В донорских легких нашли гематому — противопоказание к пересадке. Когда через сутки меня вызвали повторно, я до последнего была уверена, что будет также. Слышала про человека, который приезжал так 4 раза. Но на этот раз всё получилось.
В реанимации жизнь шла четко по расписанию: ингаляции, уколы, анализы, попытки дышать без аппаратов, откашливание, упражнения, и так по кругу. Через полтора месяца я научилась ходить и меня перевели в палату, а еще через пару недель выписали домой.
Легкие дышали процентов на 50, меня не слушалась одна нога и не было абсолютно никакого представления как жить дальше, но я была самой счастливой, а воздух казался самым вкусным! Через год всё нормализовалось, хромота прошла, я поправилась на 14 килограммов, полностью облысела от снижающей иммунитет терапии и даже пыталась учиться.
Спустя три года я влилась в небольшое сообщество людей, ожидающих пересадку легких и стала помогать с модерацией. Мы расширились и стали объединять всех под символичным названием «Своя атмосфера». Сейчас у нас классная команда, полностью состоящая из реципиентов.
Я не смогла «раздышать» новые легкие на 100%, не смогла научиться бегать и плавать — сразу задыхаюсь. Никуда не делись проблемы с другими органами, вызванные муковисцидозом. Но я отлично понимаю, насколько мне повезло. Мои близкие рядом, я могу участвовать в забегах с трансплант-командой, пусть и пешком. Выращиваю ягодные кусты и цветы в саду, и много часов провожу за компом, развивая наше сообщество, в надежде, что эта работа кому-то нужна.
Статистика показывает, что трансплантация легких может продлить жизнь до 10 лет. Недавно я тихонько отпраздновала 12. Такая же годовщина и у неизвестного мне донора. В те времена среди пациентов Склифа ходил слух: если душа донора не разрешит — орган не приживется. Получается, разрешил. Спасибо!
Несмотря на то, что болезнь считалась смертельной, мы с мамой радовались – теперь стало понятно как её лечить, и что я не заразна для общества. Два года, которые ушли на поиск верного диагноза, нам постоянно твердили о туберкулезе и о том, что таких детей надо держать подальше от нормальных.
Сейчас мне иногда кажется, что не было этого ужасного изматывающего кашля, ежедневной температуры, гнойной мокроты и горы лекарств, за получение которых маме приходилось регулярно бороться. Помню, как в переходном возрасте мои больничные друзья говорили, что стесняются своей болезни. У меня такого не было. Я ходила на кружок вокала, выступала на отчетных концертах и делала посильную работу по дому. Мама не давала мне себя жалеть — хотя сама жалеет меня до сих пор —, и никогда не стеснялась моей болезни. Я поступала так же.
Рубеж в 14 лет я преодолела, но к 22-м болезнь достигла терминальной стадии. Синегнойная палочка, которая жила в легких с пятилетнего возраста, «съела» их настолько, что дышать могли только 20% тканей. Жизнь во мне сохранялась благодаря кислородному концентратору, вере и характеру моей матери. Она ругалась со скорой помощью, когда я кашляла кровью, а они отказывались приехать. Ругалась с электриками за то, что три раза в неделю они отключали электричество в нашем поселке, а вместе с ним отключался и мой кислородный аппарат. Упрашивала каждого дачника не жечь костры вечерами, чтобы на ночь можно было открыть окно и подышать.
Так прошло почти два года. И вот в России стартовала программа трансплантации легких. Благодаря «Кислороду» специализированный реанимобиль довез меня до Москвы. Где после трехнедельного обследования я стала ждать подходящего донора. Через три месяца меня вызвали на операцию. Быстро взяли анализы, сделали рентген, узи, экг, клизму и ... Операция отменилась. В донорских легких нашли гематому — противопоказание к пересадке. Когда через сутки меня вызвали повторно, я до последнего была уверена, что будет также. Слышала про человека, который приезжал так 4 раза. Но на этот раз всё получилось.
В реанимации жизнь шла четко по расписанию: ингаляции, уколы, анализы, попытки дышать без аппаратов, откашливание, упражнения, и так по кругу. Через полтора месяца я научилась ходить и меня перевели в палату, а еще через пару недель выписали домой.
Легкие дышали процентов на 50, меня не слушалась одна нога и не было абсолютно никакого представления как жить дальше, но я была самой счастливой, а воздух казался самым вкусным! Через год всё нормализовалось, хромота прошла, я поправилась на 14 килограммов, полностью облысела от снижающей иммунитет терапии и даже пыталась учиться.
Спустя три года я влилась в небольшое сообщество людей, ожидающих пересадку легких и стала помогать с модерацией. Мы расширились и стали объединять всех под символичным названием «Своя атмосфера». Сейчас у нас классная команда, полностью состоящая из реципиентов.
Я не смогла «раздышать» новые легкие на 100%, не смогла научиться бегать и плавать — сразу задыхаюсь. Никуда не делись проблемы с другими органами, вызванные муковисцидозом. Но я отлично понимаю, насколько мне повезло. Мои близкие рядом, я могу участвовать в забегах с трансплант-командой, пусть и пешком. Выращиваю ягодные кусты и цветы в саду, и много часов провожу за компом, развивая наше сообщество, в надежде, что эта работа кому-то нужна.
Статистика показывает, что трансплантация легких может продлить жизнь до 10 лет. Недавно я тихонько отпраздновала 12. Такая же годовщина и у неизвестного мне донора. В те времена среди пациентов Склифа ходил слух: если душа донора не разрешит — орган не приживется. Получается, разрешил. Спасибо!
Кирьянова Татьяна. 32 года
После первых родов, в 22 года, я начала задыхаться и падать в обморок. УЗИ сердца показало, что давление в легочной артерии — в десять раз выше нормы. Врачи предполагали, что болезнь спровоцировали роды.
Поставили диагноз — идиопатическая легочная гипертензия. Назначили препараты: один только «Бозентан» стоил порядка 200−250 тысяч в месяц. В Приморском крае плохо с льготным обеспечением. Мы с мужем писали письма, жаловались в прокуратуру, и только через полгода я получила жизненно важные препараты.
К концу года мне стало совсем плохо. От врача краевой больницы я услышала, что в Москве делают трансплантацию легких, но она советовала успокоиться и смириться. Однако я понимала, что жить оставалось мало — сердце было увеличено в несколько раз, я часто теряла сознание от сердечных приступов.
Сначала я написала в институт Склифосовского, но чтобы сделать пересадку у них, нужна была московская прописка. Потом позвонила хирургу С. В. Головинскому из института Шумакова, и оказалось, что туда берут с любой пропиской. Такой шанс!
13 февраля 2015 года после обследования меня включили в лист ожидания. Муж помог закупиться продуктами и лекарствами и улетел из Москвы. На этом наши отношения закончились. Через 2 недели приехала мама с моим двухлетним сыном Женей.
Мне становилось хуже. Сердце увеличилось в несколько раз, было видно, как оно бьется. Вены на шее вздулись, были отеки и асцит — скопление жидкости в животе. Я часто думала о том, как мать будет перевозить тело, если я умру в Москве. В чате по легочной гипертензии каждый день кто-то умирал.
Вечером 25 мая меня вызвали на пересадку, которая оказалась одной из самых тяжелых. Два месяца я пролежала в реанимации. Отказали почки — мне делали диализ. Меня подключали к аппарату искусственного кровообращения – ЭКМО. Больше месяца, за меня «дышал» аппарат искусственной вентиляции легких. Врачи повторно вскрывали грудную клетку, чтобы убрать скопившуюся в легких кровь. Мама попала в больницу из-за нервного срыва.
Сначала я училась дышать, потом — ходить. После долгого лежания ноги ослабли. Доктор Головинский буквально за волосы вытащил меня с того света. Волосы, кстати говоря, потом выпали от препаратов.
После выписки почки не до конца восстановились, отверстие на шее от трахеостомы не затянулась, я похудела до 35 кг, но все равно уехала в Приморье к ребенку. Подала на развод, от стресса перестала есть. Начала работать парикмахером и работаю до сих пор.
Жизнь начала налаживаться. Я приезжала в Шумакова на обследования. Познакомилась с Мишей, за которого в 2018 году вышла замуж. На третью годовщину моей пересадки мы начали планировать беременность. После трансплантации возможно родить ребенка, но беременность надо тщательно планировать. В России тогда еще не было случаев рождения детей после пересадки легких.
Рожать я решила в Москве. На 26 неделе полетела в Шумакова, там скорректировали дозы иммуносупрессии. Каждые две недели меня обследовали в роддоме недалеко от больницы. После родов, которые провели с помощью кесарева, я не кормила дочку грудью, чтобы в ее организм не попадали мои препараты против отторжения, снижающие иммунитет. Через несколько месяцев мы вернулись домой.
После трансплантации у меня появился гастрит, я быстрее устаю, тяжелее переношу ОРВИ и простуду, переболела коронавирусом.
В Шумакова мне дали рекомендацию на прием оригинального препарата «Програф» от отторжения (до этого я пила дженерики). Я долго боролась с Минздравом, чтобы получить этот препарат, привлекала юристов. «Програф» сейчас выдают, но есть проблемы с поставками «Сертикана», прерывая который, я подвергаюсь риску отторжения донорского органа.
Сейчас я езжу раз в год на обследование в Москву. Прыгала с парашютом с высоты 4000 метров, опускалась в подземную пещеру. Катюшка ходит в садик, на хореографию. Женя — в 5 класс, занимается английским и робототехникой. В отпуск ездим на Алтай, к родителям мужа. В общем, все как у всех.
Поставили диагноз — идиопатическая легочная гипертензия. Назначили препараты: один только «Бозентан» стоил порядка 200−250 тысяч в месяц. В Приморском крае плохо с льготным обеспечением. Мы с мужем писали письма, жаловались в прокуратуру, и только через полгода я получила жизненно важные препараты.
К концу года мне стало совсем плохо. От врача краевой больницы я услышала, что в Москве делают трансплантацию легких, но она советовала успокоиться и смириться. Однако я понимала, что жить оставалось мало — сердце было увеличено в несколько раз, я часто теряла сознание от сердечных приступов.
Сначала я написала в институт Склифосовского, но чтобы сделать пересадку у них, нужна была московская прописка. Потом позвонила хирургу С. В. Головинскому из института Шумакова, и оказалось, что туда берут с любой пропиской. Такой шанс!
13 февраля 2015 года после обследования меня включили в лист ожидания. Муж помог закупиться продуктами и лекарствами и улетел из Москвы. На этом наши отношения закончились. Через 2 недели приехала мама с моим двухлетним сыном Женей.
Мне становилось хуже. Сердце увеличилось в несколько раз, было видно, как оно бьется. Вены на шее вздулись, были отеки и асцит — скопление жидкости в животе. Я часто думала о том, как мать будет перевозить тело, если я умру в Москве. В чате по легочной гипертензии каждый день кто-то умирал.
Вечером 25 мая меня вызвали на пересадку, которая оказалась одной из самых тяжелых. Два месяца я пролежала в реанимации. Отказали почки — мне делали диализ. Меня подключали к аппарату искусственного кровообращения – ЭКМО. Больше месяца, за меня «дышал» аппарат искусственной вентиляции легких. Врачи повторно вскрывали грудную клетку, чтобы убрать скопившуюся в легких кровь. Мама попала в больницу из-за нервного срыва.
Сначала я училась дышать, потом — ходить. После долгого лежания ноги ослабли. Доктор Головинский буквально за волосы вытащил меня с того света. Волосы, кстати говоря, потом выпали от препаратов.
После выписки почки не до конца восстановились, отверстие на шее от трахеостомы не затянулась, я похудела до 35 кг, но все равно уехала в Приморье к ребенку. Подала на развод, от стресса перестала есть. Начала работать парикмахером и работаю до сих пор.
Жизнь начала налаживаться. Я приезжала в Шумакова на обследования. Познакомилась с Мишей, за которого в 2018 году вышла замуж. На третью годовщину моей пересадки мы начали планировать беременность. После трансплантации возможно родить ребенка, но беременность надо тщательно планировать. В России тогда еще не было случаев рождения детей после пересадки легких.
Рожать я решила в Москве. На 26 неделе полетела в Шумакова, там скорректировали дозы иммуносупрессии. Каждые две недели меня обследовали в роддоме недалеко от больницы. После родов, которые провели с помощью кесарева, я не кормила дочку грудью, чтобы в ее организм не попадали мои препараты против отторжения, снижающие иммунитет. Через несколько месяцев мы вернулись домой.
После трансплантации у меня появился гастрит, я быстрее устаю, тяжелее переношу ОРВИ и простуду, переболела коронавирусом.
В Шумакова мне дали рекомендацию на прием оригинального препарата «Програф» от отторжения (до этого я пила дженерики). Я долго боролась с Минздравом, чтобы получить этот препарат, привлекала юристов. «Програф» сейчас выдают, но есть проблемы с поставками «Сертикана», прерывая который, я подвергаюсь риску отторжения донорского органа.
Сейчас я езжу раз в год на обследование в Москву. Прыгала с парашютом с высоты 4000 метров, опускалась в подземную пещеру. Катюшка ходит в садик, на хореографию. Женя — в 5 класс, занимается английским и робототехникой. В отпуск ездим на Алтай, к родителям мужа. В общем, все как у всех.
Калиновский Ярослав. 39 лет
Я механик грузовых автомобилей — пока мог, работал личным водителем у местного батюшки. С детства страдал от бронхита, в 16 лет встал на учет в тубдиспансер с диагнозом хронический туберкулез. Отправляли лечиться в Крым, но я задыхался всё сильнее, фиброз легких прогрессировал.
В 2014 году у меня обнаружили ХОБЛ 3-4 степени, а также аллергию на пыль, цветение и животных. Выяснилось, что туберкулеза у меня никогда не было, но и муковисцидоз не подтвердили.
В 2016 году врач в Крыму сказал, что мне нужна трансплантация легких. Такие операции делают в Краснодаре и в Москве, а на Украине закон не позволяет. Без кислородного аппарата тогда я уже не мог дышать.
В РФ иностранцам операции не делают, даже платно. Сестра нашла клинику в Германии, сообща собрали 20 тыс. евро на 3 недели лечения. Там мне поставили диагноз — муковисцидоз, предложили пересадку легких с ожиданием до 5 лет и стоимостью в 500 тыс. евро.
Я мог не пережить перелет, поэтому переводчик из клиники предложил отвезти меня на Украину на машине за 1,2 тыс. евро.
Мой лучший друг уволился с работы, чтобы ухаживать за мной, родные продолжали искать клинику для пересадки.
Мы обратились к правительству Украины за финансовой помощью на операцию, получили одобрение, но ответа от Министерства всё не было.
В конце 2016-го меня выписывали из больницы, так как больше помочь ничем не могли.
Тогда я поехал в РФ со своей знакомой, волонтером — поезд, три баллона кислорода и портативный кислородный аппарат.
Ответа от Министерства Украины не было уже более полугода.
Весной 2017-го я обратился в Институт пульмонологии 57-ой ГКБ Москвы. Там лежат больные муковисцидозом в ожидании пересадки. Мне сказали, что жить осталось около 3-х месяцев.
Через неделю я получил письмо с Украины — деньги направлены в клинику Индии, Global Hospital в Ченнаи. Я плакал от счастья, мне одобрили 145 тыс. долларов на пересадку.
Со мной связался куратор клиники, но тут возникла проблема с вылетом. Меня не брали на борт из-за высокого риска смерти, нужен был 5-литровый баллон кислорода, а это означало чартер с медперсоналом стоимостью 20 тыс. долларов. Нашли доктора, подписавшего документ о том, что я нуждаюсь лишь в 1,5 л. Он взяв ответственность на себя и дал мне шанс выжить.
Перелет был сложным, я задыхался тут и там, но всё обошлось. В Индии меня встретили на скорой, привезли в реанимацию.
Донора, подходящего по размеру легких и весу, а также группе крови, ждут до года. За три месяца мне позвонили 7 раз, я был почти в коме. Углекислый газ в крови зашкаливал — мог заснуть навсегда в любой момент. Я уже почти не верил в чудо, но 7-й звонок оказался счастливым. У меня не было страха, не было сомнений.
Восстановление проходило непросто. Выписали через три месяца, мы с женой поселились в квартире рядом госпиталем. В Индии прожили около 9 месяцев: бронхоскопия, антибиотики, противовирусные и противогрибковые, витамины… Я весил 36 кг.
Возвращались домой в 2018-м за свой счет. Через неделю после возвращения в Чехов я попал в Склиф на скорой. Лечение по РВП было уже бесплатным. Стент, установленный в Индии, врос в стенки бронхов и вызывал воспаление.
Доктор Али Магомедович Гасанов вытаскивал металлическую сетку стента по кусочкам около 6 часов. Я очень благодарен ему — взялся за операцию, от которой отказались другие.
Сейчас я очень ценю жизнь. Не важны никакие материальные ценности, их с собой не заберешь на тот свет. Но и без денег ты никому не нужен.
Я стараюсь путешествовать, общаться с людьми. Побывал в Иерусалиме, помолился у Стены Плача.
Я очень благодарен всем, кто участвовал в спасении моей жизни: родителям, сестре, племяннице, друзьям и соседям, депутатам Украины, доктору, выдавшему справку для полета, хирургам Индии, родителям донора, куратору, и конечно, жене, которая ни на минуту не покидала меня.
Желаю ожидающим трансплантации верить всем сердцем в успех операции, никогда не унывать и не сдаваться болезни. Представляйте себя здоровымы, занимайтесь любимым делом и помогайте тем, кто просит о помощи.
В 2014 году у меня обнаружили ХОБЛ 3-4 степени, а также аллергию на пыль, цветение и животных. Выяснилось, что туберкулеза у меня никогда не было, но и муковисцидоз не подтвердили.
В 2016 году врач в Крыму сказал, что мне нужна трансплантация легких. Такие операции делают в Краснодаре и в Москве, а на Украине закон не позволяет. Без кислородного аппарата тогда я уже не мог дышать.
В РФ иностранцам операции не делают, даже платно. Сестра нашла клинику в Германии, сообща собрали 20 тыс. евро на 3 недели лечения. Там мне поставили диагноз — муковисцидоз, предложили пересадку легких с ожиданием до 5 лет и стоимостью в 500 тыс. евро.
Я мог не пережить перелет, поэтому переводчик из клиники предложил отвезти меня на Украину на машине за 1,2 тыс. евро.
Мой лучший друг уволился с работы, чтобы ухаживать за мной, родные продолжали искать клинику для пересадки.
Мы обратились к правительству Украины за финансовой помощью на операцию, получили одобрение, но ответа от Министерства всё не было.
В конце 2016-го меня выписывали из больницы, так как больше помочь ничем не могли.
Тогда я поехал в РФ со своей знакомой, волонтером — поезд, три баллона кислорода и портативный кислородный аппарат.
Ответа от Министерства Украины не было уже более полугода.
Весной 2017-го я обратился в Институт пульмонологии 57-ой ГКБ Москвы. Там лежат больные муковисцидозом в ожидании пересадки. Мне сказали, что жить осталось около 3-х месяцев.
Через неделю я получил письмо с Украины — деньги направлены в клинику Индии, Global Hospital в Ченнаи. Я плакал от счастья, мне одобрили 145 тыс. долларов на пересадку.
Со мной связался куратор клиники, но тут возникла проблема с вылетом. Меня не брали на борт из-за высокого риска смерти, нужен был 5-литровый баллон кислорода, а это означало чартер с медперсоналом стоимостью 20 тыс. долларов. Нашли доктора, подписавшего документ о том, что я нуждаюсь лишь в 1,5 л. Он взяв ответственность на себя и дал мне шанс выжить.
Перелет был сложным, я задыхался тут и там, но всё обошлось. В Индии меня встретили на скорой, привезли в реанимацию.
Донора, подходящего по размеру легких и весу, а также группе крови, ждут до года. За три месяца мне позвонили 7 раз, я был почти в коме. Углекислый газ в крови зашкаливал — мог заснуть навсегда в любой момент. Я уже почти не верил в чудо, но 7-й звонок оказался счастливым. У меня не было страха, не было сомнений.
Восстановление проходило непросто. Выписали через три месяца, мы с женой поселились в квартире рядом госпиталем. В Индии прожили около 9 месяцев: бронхоскопия, антибиотики, противовирусные и противогрибковые, витамины… Я весил 36 кг.
Возвращались домой в 2018-м за свой счет. Через неделю после возвращения в Чехов я попал в Склиф на скорой. Лечение по РВП было уже бесплатным. Стент, установленный в Индии, врос в стенки бронхов и вызывал воспаление.
Доктор Али Магомедович Гасанов вытаскивал металлическую сетку стента по кусочкам около 6 часов. Я очень благодарен ему — взялся за операцию, от которой отказались другие.
Сейчас я очень ценю жизнь. Не важны никакие материальные ценности, их с собой не заберешь на тот свет. Но и без денег ты никому не нужен.
Я стараюсь путешествовать, общаться с людьми. Побывал в Иерусалиме, помолился у Стены Плача.
Я очень благодарен всем, кто участвовал в спасении моей жизни: родителям, сестре, племяннице, друзьям и соседям, депутатам Украины, доктору, выдавшему справку для полета, хирургам Индии, родителям донора, куратору, и конечно, жене, которая ни на минуту не покидала меня.
Желаю ожидающим трансплантации верить всем сердцем в успех операции, никогда не унывать и не сдаваться болезни. Представляйте себя здоровымы, занимайтесь любимым делом и помогайте тем, кто просит о помощи.
Агейкин Владимир. 31 год
Родился я в Казахстане, в городе Чимкент. В полтора месяца мне диагностировали муковисцидоз. А в 1999 мы переехали с семьей в Россию, в Липецкую область.
Когда инфекция в легких приобрела иммунитет ко всем антибиотикам, которые были доступны в Липецкой области, врачи направили меня в Москву в РДКБ. Это был 2016 год.
В Москве, мы с мамой снимали квартиру, а чуть позже приехал мой старший брат. Мы жили на две пенсии, мою и мамину и на зарплату брата. В том же году я узнал о трансплантации легких, но ее делали только за границей.
Здесь я поступил в Колледж художественных ремесел. Работал консультантом в МТС.
Все это время я продолжал лечение и наблюдался в 57 больнице г. Москвы. Со временем трансплантацию лёгких начали делать и в России. Мой доктор сказал, что в перспективе, мне надо будет оперироваться. Я не был против, потому что здоровье начало ухудшаться.
Лечение в московской больнице помогало первые 5-7 лет. Потом снова началось ухудшение, в основном по той же причине: у бактерий в лёгких появился иммунитет на более совершенные антибиотики. Но лёгкие страдают не только от них, а еще и от последствий некорректного функционирования белка, вызывающего все типы осложнения при муковисцидозе. Стало сложно пройти даже 200 метров, одышка становилась сильнее. В качестве поддерживающей терапии, мне назначили дышать кислородом, а позже — добавился аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НиВЛ).
Здоровый человек не чувствует, что ему сложно дышать. Просто дышит и все. А если много мокроты, она забивает бронхи, и движение воздуха через неё затруднено или невозможно. Мокроту можно сравнить с овсяной кашей в легких, она такая же густая по консистенции и также прилипает к стенкам. Из-за этого дышать очень тяжело и без качественного лечения можно и вовсе прекратить это делать.
Благотворительный фонд купил для меня кислородный концентратор и аппарат (НиВЛ). Это помогло мне дожить до трансплантации.
Все это время меня поддерживала моя семья и девушка. Во время туристической поездки в Беларусь, моё состояние резко ухудшилось, тогда я попросил доктора включить меня в лист ожидания.
В Москве есть две клиники, которые делают трансплантации легких. Это институты им. Склифосовского и им. Шумакова. В Склиф нужна постоянная регистрация в Москве, а в Шумакова нет. Это общероссийский центр, туда можно попасть из любого региона. Я уточнял, где лучше делают. Узнал, что примерно одинаково, но в Склифосовского операции делали на тот момент чаще. И я выбрал его без долгих раздумий. Страха не было. Сделал регистрацию в Москве, среди пациентов с МВ это встречающаяся практика.
21 марта мне позвонили из Склифа и сказали, что есть возможный донор. Поехали с мамой в больницу. Мне сделали срочные обследования, и забрали на операцию.
Она длилась 6 часов, что довольно быстро для такого вида трансплантации.
Просыпаться не хотелось, но меня разбудили. Говорить я не мог, у меня во рту была трубка. Врач спросил, как я себя чувствую, и я показал рукой «палец вверх». Раз проснулся — уже «хорошо».
Я рассчитывал, что буду дышать полной грудью, но грудь была скована металлическими скобами, они не позволяли сделать глубокий вдох. Через 3 недели скобы сняли, на месте, где они были, шов не растягивался, полностью вдохнуть все равно не получалось. Было неприятно от стягивающих ощущений срастающихся тканей. Наверное, полной грудью я смог нормально вздохнуть где-то через год. Сейчас я пью препараты подавляющие иммунитет.
После трансплантации я стал подвижнее, дыхание стало чистым и свободным. Я больше не чувствую, что могу задохнуться. Я ездил в Крым, поднимался на гору Ай - Петри. Я развиваюсь в около компьютерной сфере, изучаю фотошоп, планирую развиваться в разработке сайтов.
Люблю рыбалку, играть в компьютерные игры и шахматы. Мы с ребятами, такими же как я, после трансплантации легких, совершили поход в Алтайские горы, поднялись на высоту 2470 метров. О нас сняли фильм «За горой гора».
А еще люблю спокойствие. Просто спокойно сидеть и дышать. Неплохая штука.
Когда инфекция в легких приобрела иммунитет ко всем антибиотикам, которые были доступны в Липецкой области, врачи направили меня в Москву в РДКБ. Это был 2016 год.
В Москве, мы с мамой снимали квартиру, а чуть позже приехал мой старший брат. Мы жили на две пенсии, мою и мамину и на зарплату брата. В том же году я узнал о трансплантации легких, но ее делали только за границей.
Здесь я поступил в Колледж художественных ремесел. Работал консультантом в МТС.
Все это время я продолжал лечение и наблюдался в 57 больнице г. Москвы. Со временем трансплантацию лёгких начали делать и в России. Мой доктор сказал, что в перспективе, мне надо будет оперироваться. Я не был против, потому что здоровье начало ухудшаться.
Лечение в московской больнице помогало первые 5-7 лет. Потом снова началось ухудшение, в основном по той же причине: у бактерий в лёгких появился иммунитет на более совершенные антибиотики. Но лёгкие страдают не только от них, а еще и от последствий некорректного функционирования белка, вызывающего все типы осложнения при муковисцидозе. Стало сложно пройти даже 200 метров, одышка становилась сильнее. В качестве поддерживающей терапии, мне назначили дышать кислородом, а позже — добавился аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НиВЛ).
Здоровый человек не чувствует, что ему сложно дышать. Просто дышит и все. А если много мокроты, она забивает бронхи, и движение воздуха через неё затруднено или невозможно. Мокроту можно сравнить с овсяной кашей в легких, она такая же густая по консистенции и также прилипает к стенкам. Из-за этого дышать очень тяжело и без качественного лечения можно и вовсе прекратить это делать.
Благотворительный фонд купил для меня кислородный концентратор и аппарат (НиВЛ). Это помогло мне дожить до трансплантации.
Все это время меня поддерживала моя семья и девушка. Во время туристической поездки в Беларусь, моё состояние резко ухудшилось, тогда я попросил доктора включить меня в лист ожидания.
В Москве есть две клиники, которые делают трансплантации легких. Это институты им. Склифосовского и им. Шумакова. В Склиф нужна постоянная регистрация в Москве, а в Шумакова нет. Это общероссийский центр, туда можно попасть из любого региона. Я уточнял, где лучше делают. Узнал, что примерно одинаково, но в Склифосовского операции делали на тот момент чаще. И я выбрал его без долгих раздумий. Страха не было. Сделал регистрацию в Москве, среди пациентов с МВ это встречающаяся практика.
21 марта мне позвонили из Склифа и сказали, что есть возможный донор. Поехали с мамой в больницу. Мне сделали срочные обследования, и забрали на операцию.
Она длилась 6 часов, что довольно быстро для такого вида трансплантации.
Просыпаться не хотелось, но меня разбудили. Говорить я не мог, у меня во рту была трубка. Врач спросил, как я себя чувствую, и я показал рукой «палец вверх». Раз проснулся — уже «хорошо».
Я рассчитывал, что буду дышать полной грудью, но грудь была скована металлическими скобами, они не позволяли сделать глубокий вдох. Через 3 недели скобы сняли, на месте, где они были, шов не растягивался, полностью вдохнуть все равно не получалось. Было неприятно от стягивающих ощущений срастающихся тканей. Наверное, полной грудью я смог нормально вздохнуть где-то через год. Сейчас я пью препараты подавляющие иммунитет.
После трансплантации я стал подвижнее, дыхание стало чистым и свободным. Я больше не чувствую, что могу задохнуться. Я ездил в Крым, поднимался на гору Ай - Петри. Я развиваюсь в около компьютерной сфере, изучаю фотошоп, планирую развиваться в разработке сайтов.
Люблю рыбалку, играть в компьютерные игры и шахматы. Мы с ребятами, такими же как я, после трансплантации легких, совершили поход в Алтайские горы, поднялись на высоту 2470 метров. О нас сняли фильм «За горой гора».
А еще люблю спокойствие. Просто спокойно сидеть и дышать. Неплохая штука.
Маслова Елена. 46 лет
Первый кардиологический диагноз врачи мне поставили в 7 лет, пролапс митрального клапана 3 ст. и объемная перегрузка левого предсердия. Меня периодически клали в больницу, отправляли в санаторий в Крым, подлечивали. В школе я была освобождена от физкультуры и сдачи экзаменов.
В остальном я жила как все, вышла замуж, забеременела. До родов меня ничего не беспокоило. Конечно, я постоянно наблюдалась у кардиолога, у меня было давление 60/30, но чувствовала я себя при этом прекрасно. Роды прошли штатно. Но буквально в первые дни после родов начались проблемы.
Первая операция на открытом сердце была через 2 недели после родов. Через 5 месяцев вторая операция, потом третья, четвертая…
В феврале 2018 года стало понятно, что никакая операция больше не поможет и свое сердце уже не спасти, нужна пересадка донорского сердца. И с диагнозом
дилатационная кардиомиопатия я попала в лист ожидания. Я сразу же собрала «тревожный чемоданчик», это минимальный набор необходимых вещей, с которым я могла лечь в больницу в любой момент и стала ждать. Мне становилось хуже и хуже каждый день. Любая, самая минимальная физическая нагрузка сопровождалась одышкой. Примерно через месяц меня вызвали на пересадку. Страха не было. Я очень верила врачам, ну и понимала, что это единственный шанс выжить. Через 5,5 часов после того, как я зашла в операционную, я очнулась в реанимации, в полном счастье, в прекрасном самочувствии, мне хватало воздуха и бодрость была невероятная. Как только меня перевели в палату - я начала ходить. На 4 день после пересадки я ходила 2000 шагов в день, на 8 день - 4000, на 11 день - 8000, и каждый день увеличивала нагрузку. Через 6 месяцев начала бегать.
Можно сказать, что моя жизнь началась только после трансплантации! Я почувствовала, КАК живут люди, здоровые от рождения. Сейчас я работаю, занимаюсь спортом, объездила всю Европу на машине.
И самое главное - осуществила мечту! С детства я мечтала плавать, смотрела передачи про пловцов, соревнования… но физической возможности плавать у меня не было, а после пересадки она появилась. Я долго искала тренера: рисковать никто не хотел, как только узнавали, что у меня донорское сердце - отказывались меня тренировать. Только через три года я нашла, наконец, СВОЕГО тренера, который не побоялся. Весь первый урок мы посвятили тому, что я училась выдыхать в воду. Я стояла обеими ногами на дне бассейна, по грудь в воде, зажимала нос руками, зажмуривала глаза и категорически отказывалась опускать лицо в воду. Была уверена, что захлебнусь сразу. Не знаю как у тренера хватило терпения и почему он вообще согласился на вторую тренировку, но факт остается фактом - через год я переплыла Волгу в самом широком ее месте в Нижнем Новгороде, там где Волга сливается с Окой. Фактически я переплывала воды этих двух рек. 3 км я проплыла за 1 ч 02 мин. Спасибо Х-Waters за это счастье! Они не только выпустили на старт человека с донорским сердцем, они право участия в этом заплыве мне подарили. Эта поддержка, конечно, очень меня вдохновила.
Сейчас я с удовольствием участвую в официальных стартах по плаванию и бегу. В феврале проплыла 154 км (Это 5+ км в день) в челлендже Swimcup, обойдя по объемам многих известных и титулованных пловцов.
Вообще спорт - очень важная часть моей жизни сейчас. Это не только удовольствие и прекрасное самочувствие. Даже объективные результаты есть! Обследования и анализы показывают, что общее состояние организма улучшилось — пришли в норму холестерин, сахар, можно кушать всё подряд. За 5 лет на 10% увеличилась сократимость сердца, так называемая фракция выброса.
Очень жаль, что про программу трансплантации в России обычным людям известно очень мало. Поэтому нас часто побаиваются. Нас не хотят брать тренеры, стоматологи, инструкторы автошколы, врачи в поликлинике опасаются назначать лекарства, нас стараются не допустить на спортивные соревнования. Это все надо двигать, пробивать… Доказывать, что мы такие же люди. Конечно, это удобнее делать вместе. У нас есть общественная организация «Пульс новой жизни», которая объединяет людей, перенесших трансплантацию, на диализе и/или в листе ожидания, а также членов их семей.
Наша цель — менять отношение общества к органному донорству. Чаще всего мы делаем это, участвуя в спортивных мероприятиях. Люди сначала сильно удивляются, думая, что трансплантология - это какая-то космическая медицина из голливудских фильмов. Но в нашей стране живет более 21 тысячи человек, перенесших пересадку!
Чем больше людей будут информированы, тем меньше будут препятствовать изъятию органов у близких родственников в случае их смерти. Поэтому я не скрываю то, что у меня донорское сердце, максимально открыта, охотно отвечаю на вопросы. Считаю, что это мой долг, ведь для чего-то же врачи, донор и Бог дали мне второй шанс?
В остальном я жила как все, вышла замуж, забеременела. До родов меня ничего не беспокоило. Конечно, я постоянно наблюдалась у кардиолога, у меня было давление 60/30, но чувствовала я себя при этом прекрасно. Роды прошли штатно. Но буквально в первые дни после родов начались проблемы.
Первая операция на открытом сердце была через 2 недели после родов. Через 5 месяцев вторая операция, потом третья, четвертая…
В феврале 2018 года стало понятно, что никакая операция больше не поможет и свое сердце уже не спасти, нужна пересадка донорского сердца. И с диагнозом
дилатационная кардиомиопатия я попала в лист ожидания. Я сразу же собрала «тревожный чемоданчик», это минимальный набор необходимых вещей, с которым я могла лечь в больницу в любой момент и стала ждать. Мне становилось хуже и хуже каждый день. Любая, самая минимальная физическая нагрузка сопровождалась одышкой. Примерно через месяц меня вызвали на пересадку. Страха не было. Я очень верила врачам, ну и понимала, что это единственный шанс выжить. Через 5,5 часов после того, как я зашла в операционную, я очнулась в реанимации, в полном счастье, в прекрасном самочувствии, мне хватало воздуха и бодрость была невероятная. Как только меня перевели в палату - я начала ходить. На 4 день после пересадки я ходила 2000 шагов в день, на 8 день - 4000, на 11 день - 8000, и каждый день увеличивала нагрузку. Через 6 месяцев начала бегать.
Можно сказать, что моя жизнь началась только после трансплантации! Я почувствовала, КАК живут люди, здоровые от рождения. Сейчас я работаю, занимаюсь спортом, объездила всю Европу на машине.
И самое главное - осуществила мечту! С детства я мечтала плавать, смотрела передачи про пловцов, соревнования… но физической возможности плавать у меня не было, а после пересадки она появилась. Я долго искала тренера: рисковать никто не хотел, как только узнавали, что у меня донорское сердце - отказывались меня тренировать. Только через три года я нашла, наконец, СВОЕГО тренера, который не побоялся. Весь первый урок мы посвятили тому, что я училась выдыхать в воду. Я стояла обеими ногами на дне бассейна, по грудь в воде, зажимала нос руками, зажмуривала глаза и категорически отказывалась опускать лицо в воду. Была уверена, что захлебнусь сразу. Не знаю как у тренера хватило терпения и почему он вообще согласился на вторую тренировку, но факт остается фактом - через год я переплыла Волгу в самом широком ее месте в Нижнем Новгороде, там где Волга сливается с Окой. Фактически я переплывала воды этих двух рек. 3 км я проплыла за 1 ч 02 мин. Спасибо Х-Waters за это счастье! Они не только выпустили на старт человека с донорским сердцем, они право участия в этом заплыве мне подарили. Эта поддержка, конечно, очень меня вдохновила.
Сейчас я с удовольствием участвую в официальных стартах по плаванию и бегу. В феврале проплыла 154 км (Это 5+ км в день) в челлендже Swimcup, обойдя по объемам многих известных и титулованных пловцов.
Вообще спорт - очень важная часть моей жизни сейчас. Это не только удовольствие и прекрасное самочувствие. Даже объективные результаты есть! Обследования и анализы показывают, что общее состояние организма улучшилось — пришли в норму холестерин, сахар, можно кушать всё подряд. За 5 лет на 10% увеличилась сократимость сердца, так называемая фракция выброса.
Очень жаль, что про программу трансплантации в России обычным людям известно очень мало. Поэтому нас часто побаиваются. Нас не хотят брать тренеры, стоматологи, инструкторы автошколы, врачи в поликлинике опасаются назначать лекарства, нас стараются не допустить на спортивные соревнования. Это все надо двигать, пробивать… Доказывать, что мы такие же люди. Конечно, это удобнее делать вместе. У нас есть общественная организация «Пульс новой жизни», которая объединяет людей, перенесших трансплантацию, на диализе и/или в листе ожидания, а также членов их семей.
Наша цель — менять отношение общества к органному донорству. Чаще всего мы делаем это, участвуя в спортивных мероприятиях. Люди сначала сильно удивляются, думая, что трансплантология - это какая-то космическая медицина из голливудских фильмов. Но в нашей стране живет более 21 тысячи человек, перенесших пересадку!
Чем больше людей будут информированы, тем меньше будут препятствовать изъятию органов у близких родственников в случае их смерти. Поэтому я не скрываю то, что у меня донорское сердце, максимально открыта, охотно отвечаю на вопросы. Считаю, что это мой долг, ведь для чего-то же врачи, донор и Бог дали мне второй шанс?
Гаджиева Зарема. 35 лет
Я родилась и выросла в Махачкале, р.Дагестан. С самого рождения у меня были проблемы с легкими. Родителей со мной направляли по всем больницам и врачам, ставили разные диагнозы.
Только в 8 лет, в Москве мне поставили правильный диагноз — Врожденный распространенный порок развития легких и бронхов: Бронхоэктатическая болезнь и кистозная гипоплазия лёгкого. Дыхательная недостаточность 3 степени. Подобрали лечение, но время было потеряно. В 9 лет мне сделали операцию, удалили верхнюю и среднюю доли правого легкого.
До 18 лет я регулярно ездила в Москву на лечение. Я, можно сказать, выросла там. Все настолько там было родное, даже врачи, медсестры были как вторая семья.
Я окончила Дагестанский Государственный университет народного хозяйства, экономический факультет. Болезнь не позволяла мне вести стабильную, активную жизнь. Внешне я не отличалась от здоровых людей, но меня выдавала одышка. Люди замечали, что я быстро дышу и думали, что это моя особенность. Последний курс дался тяжело, здоровье начало стремительно ухудшаться, а одышка увеличиваться. Болезнь стала прогрессировать, падала сатурация, было тяжело дышать.
В 2014 году стало понятно, что нужна пересадка. Меня включили в лист ожидания в Склифе и мы переехали в Москву. Тогда я уже круглосуточно была подключена к кислородному концентратору. Без него начиналась гипоксия — я задыхалась.
Выходить на прогулку во двор могла только с переносным кислородным аппаратом или 8-килограммовым баллоном. Чтобы погулять подальше, в ближайшем лесопарке, ставила баллон на трехколесный самокат и ехала вместе с ним.
У меня большая и дружная семья. Родители и брат всегда были рядом, ради меня они переехали в Москву.
Врачи сразу предупредили, что донора придётся ждать долго, у меня маленькая грудная клетка и редкая группа крови. И действительно, подходящего донора я ждала пять лет. Во время ожидания у меня не было депрессий и панических атак, как часто бывает. Я сохраняла оптимистический настрой и жила каждым днем.
В апреле 2019 года меня вызвали на операцию и сделали трансплантацию легких. Сейчас я наперед не загадываю. Для меня радость — просыпаться и дышать свободно, ходить без одышки. Счастье, что близкие живы и здоровы, что есть возможность видеть мир, любить, делать что-то хорошее в жизни.
Сейчас я как волонтер помогаю МБОО «Своя атмосфера». Монтирую видео, делаю открытки, веду Stories. Я очень рада, что меня пригласили быть частью команды. Для меня важно делать хорошие дела. Хочется помочь команде и другим людям, кто ждет пересадку.
Я стараюсь путешествовать, а на лето уезжаю домой, в родной Дагестан. Каждый год в родном Лакском районе, я поднимаюсь в горы. И это свобода, лёгкость, что я могу подниматься без одышки, видеть все с высоты.
Мечтаю посетить разные страны, Турцию, Индию, Арабские Эмираты, Нидерланды. Записалась на курсы по танцам, иногда рисую и готовлю национальные блюда. Начала посещать музеи, выставки, ходить в кино, и даже играла в боулинг и настольный теннис. Мне хочется наверстать упущенное время, поэтому наслаждаюсь жизнью, стараюсь попробовать новое и получать положительные эмоции. Раньше я не могла делать то, что для многих людей просто и привычно. Сейчас я дышу новыми легкими, полной грудью.
Люди обычно удивляются, когда узнают про пересадку, не знают, что такое существует. Многие за меня радуются. Я не афиширую, но и не скрываю, не кричу о том, что я после пересадки. Но если спрашивают, то с радостью делюсь своей историей.
Эта выставка нужна для того, чтобы как можно больше людей узнали о трансплантации, чтобы люди знали, что если кому-то потребуется помощь – есть спасение в пересадке. Чтобы не боялись становится донорами и могли дать другим шанс на выживание. Понимали, что трансплантация дает жизнь.
Мне удалось получить шанс на вторую жизнь, значит, мне нужно ещё пожить, чего-то добиться, что-то сделать. И это что-то обязательно должно быть хорошим и добрым.
Я считаю, что нужно верить в хорошее. И сколько бы не было отведено времени, я буду наполнять жизнь яркими красками!
Иванова Алена. 32 года
Всё мое детство прошло в тубдиспансере. Я заболела вслед за старшей сестрой и продолжала лечиться даже после окончания школы, хотя туберкулезных бактерий никогда не находили. Из-за диагноза не стала адвокатом, позже отучилась на бухгалтера.
Сестра умерла в 24 года. Мне становилось все хуже — рвота, потеря веса. Мы с мамой пытались выяснить, почему за 12 лет туберкулез не вылечен, а другие причины кашля не найдены. После обращения к президенту в тубдиспансере мне сразу же вручили справку об излечении, отправив в областную больницу Иркутска, где туберкулез сомнений не вызывал.
О профессоре Черняке узнала случайно, пыталась попасть к нему на прием в центр диагностики два года. Диагнозы в моей карте менялись: туберкулез, бронхоэктазы, эмфизема и даже подозрение на рак. Становилось только хуже.
Черняк сразу предположил муковисцидоз, направил к генетику, рассказал о пересадке легких.
Диагноз подтвердился. Я узнала, что в Москве есть врач, Станислав Александрович Красовский, лечащий взрослых с муковисцидозом. На мой звонок, он ответил что в отделении свободных мест нет.
По совпадению, друзья-дальнобойщики ехали в Москву на фуре, я поехала с ними, в надежде хотя бы на консультацию. Видя мое состояние, госпитализировали сразу — положили в коридоре на кушетке. Дали кислород, поставили капельницу с дорогостоящим антибиотиком и мне полегчало.
Я вернулась домой и год безуспешно лечилась в местных больницах. Порой было настолько плохо из-за нехватки кислорода, что я кричала от безысходности. Я снова поехала в Москву и узнала о трансплантации.
Решение далось нелегко. Я ездила по храмам, просила благословения у старцев. Было страшно думать, что я жду чьей-то смерти. В итоге решила довериться судьбе.
Без московской прописки требовали квоту, но я неожиданно познакомилась с москвичом Антоном. Я честно рассказала, что для операции нужна прописка — съехались почти сразу.
Донор нашелся через неделю после того, как попала в лист ожидания. За 12 часов операции мне приснился сон: я в деревянной избе с бородатыми мужчинами в черных рясах, которые меня заждались и зовут пить чай. Я недоумеваю, операция ведь, и тут один из них просит остальных помочь врачам, а после говорит, что мне пора…
Реабилитация проходила быстро — я впервые почувствовала себя здоровой, как в детстве. После выписки я пошла в храм поблагодарить Бога, а там увидела календарик с ликом того мужчины из сна. Оказалось, это святитель Лука. Позже узнала, что он был хирургом.
Через месяц я уже бегала. Пыталась наверстать всё, я была активной как никогда: ремонт, хобби, благотворительность, прогулки с друзьями. Антон начал ревновать, потом пить — вскоре мы расстались. Я ему очень благодарна, но больше терпеть уже не могла.
В 2021-м я вышла замуж, прямо в свой день рождения! Я всегда работала, помогала родителям, брату. Какой смысл в пересадке, если всего бояться? Через год после трансплантации я уже помогала родителям копать картошку.
Я счастливо жила после операции почти 10 лет. В 2023 году мне резко стало плохо. КТ показало множественные тромбы в легких, потом началось воспаление, появились грибки и инфекции, которые вызывали гнойную мокроту. Я похудела на 15 кг. Отторжение.
Задыхаться снова оказалось в разы хуже чем в первый раз. Итог: первая группа инвалидности, недееспособность — за мной ухаживает муж. И теперь брат мне помогает в оплате лекарств, анализов и ипотеки.
За полгода врачи перепробовали все, чтобы спасти легкие. Повторная пересадка очень опасна, врачи отговаривают — от объема легких осталось 20%.
Я надеюсь на эксперементальное лечение экстакорпаральным фотоферезом. В его оплате мне помогают благотворительные фонды «Кислород» и «Во имя жизни» — чувствую улучшение. При заболеваниях крови оно бесплатно, но для людей с отторжением органов недоступно. Я пытаюсь добиться права на бесплатный фотоферез, но пока безуспешно.
За 10 лет многие мои мечты сбылись, но какие-то я откладывала на потом, о чем сейчас, конечно, жалею…
Сестра умерла в 24 года. Мне становилось все хуже — рвота, потеря веса. Мы с мамой пытались выяснить, почему за 12 лет туберкулез не вылечен, а другие причины кашля не найдены. После обращения к президенту в тубдиспансере мне сразу же вручили справку об излечении, отправив в областную больницу Иркутска, где туберкулез сомнений не вызывал.
О профессоре Черняке узнала случайно, пыталась попасть к нему на прием в центр диагностики два года. Диагнозы в моей карте менялись: туберкулез, бронхоэктазы, эмфизема и даже подозрение на рак. Становилось только хуже.
Черняк сразу предположил муковисцидоз, направил к генетику, рассказал о пересадке легких.
Диагноз подтвердился. Я узнала, что в Москве есть врач, Станислав Александрович Красовский, лечащий взрослых с муковисцидозом. На мой звонок, он ответил что в отделении свободных мест нет.
По совпадению, друзья-дальнобойщики ехали в Москву на фуре, я поехала с ними, в надежде хотя бы на консультацию. Видя мое состояние, госпитализировали сразу — положили в коридоре на кушетке. Дали кислород, поставили капельницу с дорогостоящим антибиотиком и мне полегчало.
Я вернулась домой и год безуспешно лечилась в местных больницах. Порой было настолько плохо из-за нехватки кислорода, что я кричала от безысходности. Я снова поехала в Москву и узнала о трансплантации.
Решение далось нелегко. Я ездила по храмам, просила благословения у старцев. Было страшно думать, что я жду чьей-то смерти. В итоге решила довериться судьбе.
Без московской прописки требовали квоту, но я неожиданно познакомилась с москвичом Антоном. Я честно рассказала, что для операции нужна прописка — съехались почти сразу.
Донор нашелся через неделю после того, как попала в лист ожидания. За 12 часов операции мне приснился сон: я в деревянной избе с бородатыми мужчинами в черных рясах, которые меня заждались и зовут пить чай. Я недоумеваю, операция ведь, и тут один из них просит остальных помочь врачам, а после говорит, что мне пора…
Реабилитация проходила быстро — я впервые почувствовала себя здоровой, как в детстве. После выписки я пошла в храм поблагодарить Бога, а там увидела календарик с ликом того мужчины из сна. Оказалось, это святитель Лука. Позже узнала, что он был хирургом.
Через месяц я уже бегала. Пыталась наверстать всё, я была активной как никогда: ремонт, хобби, благотворительность, прогулки с друзьями. Антон начал ревновать, потом пить — вскоре мы расстались. Я ему очень благодарна, но больше терпеть уже не могла.
В 2021-м я вышла замуж, прямо в свой день рождения! Я всегда работала, помогала родителям, брату. Какой смысл в пересадке, если всего бояться? Через год после трансплантации я уже помогала родителям копать картошку.
Я счастливо жила после операции почти 10 лет. В 2023 году мне резко стало плохо. КТ показало множественные тромбы в легких, потом началось воспаление, появились грибки и инфекции, которые вызывали гнойную мокроту. Я похудела на 15 кг. Отторжение.
Задыхаться снова оказалось в разы хуже чем в первый раз. Итог: первая группа инвалидности, недееспособность — за мной ухаживает муж. И теперь брат мне помогает в оплате лекарств, анализов и ипотеки.
За полгода врачи перепробовали все, чтобы спасти легкие. Повторная пересадка очень опасна, врачи отговаривают — от объема легких осталось 20%.
Я надеюсь на эксперементальное лечение экстакорпаральным фотоферезом. В его оплате мне помогают благотворительные фонды «Кислород» и «Во имя жизни» — чувствую улучшение. При заболеваниях крови оно бесплатно, но для людей с отторжением органов недоступно. Я пытаюсь добиться права на бесплатный фотоферез, но пока безуспешно.
За 10 лет многие мои мечты сбылись, но какие-то я откладывала на потом, о чем сейчас, конечно, жалею…
Шестаков Максим. 37 лет
С рождения у меня были проблемы с сердцем и легкими. В полтора годика я приехал в Москву, в Центр им. Бакулева, где мне поставили диагноз — врожденный порок сердца и легочная гипертензия. Врачи сказали, что порок неоперабельный. Сейчас это исправляют внутриутробно, если вовремя диагностировать, а в моем городе тогда не было даже аппарата УЗИ.
Моя жизнь отличалась от жизни обычного ребенка. Все бегали, прыгали, а я не мог. Я маленько пробегусь — и уже одышка, синеют губы, руки, лицо…
После школы я поступил в наш аграрный техникум на зоотехника, но когда началась практика, понял, что это не мое, поэтому отучился только 2 года. Занимался своим хозяйством, огородом, ездил на природу, рыбачил. Не было такого, чтобы я просто лежал. Все равно шевелился, что-то делал.
В один день, в 2019 году, я проснулся с сильным удушьем. Наверное, перетрудился, когда делал ремонт с другом, — хотел вместо стены сделать аквариум, чтобы там плавали рыбки, черепашки. Приехала скорая, сказали отдохнуть, попить чайку, а мне становилось все хуже и хуже. Через два часа снова вызвали скорую. Меня увезли в реанимацию, положили на кислород; все лето я провел в больницах.
В октябре у нас с мамой было запланировано путешествие на теплоходе. К тому моменту я чувствовал себя более-менее — и отказываться не стал. Но уже на второй день мне опять плохо стало. В каждом городе я на носилках уезжал в больницу, пока другие ходили на экскурсии. Дышал кислородом, писал отказ от госпитализации и шел обратно на теплоход.
Про пересадку я впервые услышал в Институте сердца в Перми осенью 2019 года, еще до теплохода. У меня был шок: смогу ли я вообще? Попалась хорошая врач, показала сайт Центра Шумакова в Москве, сказала писать им на почту, договариваться и ехать.
Изучив мои обследования, московские врачи сказали: приезжайте. В Москве мне сделали необходимые обследования, и сказали, что пересаживать надо не только сердце, но и легкие. Я был в шоке, поскольку вообще не знал, что такие операции проводят. Подумал, что меня выпотрошат как рыбу.
5 января 2020 года меня внесли в лист ожидания. Ожидание — это самое неприятное. Первое время дрожишь от каждого звонка. Я себя отвлекал: книгами, играми, кино. Спустя два года мне назначили терапию, благодаря которой стало легче — я начал передвигаться, гулять по Москве. Не просто ждал, а жил.
В августе 2023 года неожиданно позвонил врач. Сказал: «Есть донор. Приведи себя в порядок и жди еще одного звонка». Я трясся так, что память отшибло. Не помню, как ехал в такси, как меня готовили… Операция длилась 8 часов. После операции был отек мозга; я 10 дней лежал в медикаментозной коме.
Первые дни я думал: зачем мне все это нужно, ведь и так все было хорошо? До операции я гулял по Москве, а после — не мог встать, поднять руку. Но потихоньку я начал присаживаться и вставать. Мама растирала мышцы, разгибала суставы. Она проработала 38 лет в реанимации и знает, как ухаживать за тяжелобольными.
Трансплантация — это что-то из мира фантастики. До сих пор не могу осознать, что эти органы росли в другом человеке. Спустя 8 месяцев я стал кататься на велосипеде, ходить от 10 до 16 тысяч шагов в день — хоть в гору, хоть с горы, без отдышки. Сейчас начинаю потихоньку бегать. Я всю жизнь хотел почувствовать, каково это — быть здоровым, бегать и не задыхаться. Хочу съездить в Сочи, на Байкал и на Алтай.
Моя профессия — выжить. Это трудно, ведь надо не только добиться лекарств, но и сходить за ними, получить аппараты, кислородные концентраторы.
Некоторые думают, что донорство — это нелегальная продажа органов. Нужно информировать этих людей, доносить, все официально, что один человек может спасти семерых. Надо подавать пример, чтобы все знали, что после трансплантации человек может все.
Ребятам, которые ждут, я желаю не отчаиваться и верить, что все получится! После операции будет тяжело, но это надо преодолеть, чтобы почувствовать себя здоровым. Шанс выжить всегда надо использовать.
Моя жизнь отличалась от жизни обычного ребенка. Все бегали, прыгали, а я не мог. Я маленько пробегусь — и уже одышка, синеют губы, руки, лицо…
После школы я поступил в наш аграрный техникум на зоотехника, но когда началась практика, понял, что это не мое, поэтому отучился только 2 года. Занимался своим хозяйством, огородом, ездил на природу, рыбачил. Не было такого, чтобы я просто лежал. Все равно шевелился, что-то делал.
В один день, в 2019 году, я проснулся с сильным удушьем. Наверное, перетрудился, когда делал ремонт с другом, — хотел вместо стены сделать аквариум, чтобы там плавали рыбки, черепашки. Приехала скорая, сказали отдохнуть, попить чайку, а мне становилось все хуже и хуже. Через два часа снова вызвали скорую. Меня увезли в реанимацию, положили на кислород; все лето я провел в больницах.
В октябре у нас с мамой было запланировано путешествие на теплоходе. К тому моменту я чувствовал себя более-менее — и отказываться не стал. Но уже на второй день мне опять плохо стало. В каждом городе я на носилках уезжал в больницу, пока другие ходили на экскурсии. Дышал кислородом, писал отказ от госпитализации и шел обратно на теплоход.
Про пересадку я впервые услышал в Институте сердца в Перми осенью 2019 года, еще до теплохода. У меня был шок: смогу ли я вообще? Попалась хорошая врач, показала сайт Центра Шумакова в Москве, сказала писать им на почту, договариваться и ехать.
Изучив мои обследования, московские врачи сказали: приезжайте. В Москве мне сделали необходимые обследования, и сказали, что пересаживать надо не только сердце, но и легкие. Я был в шоке, поскольку вообще не знал, что такие операции проводят. Подумал, что меня выпотрошат как рыбу.
5 января 2020 года меня внесли в лист ожидания. Ожидание — это самое неприятное. Первое время дрожишь от каждого звонка. Я себя отвлекал: книгами, играми, кино. Спустя два года мне назначили терапию, благодаря которой стало легче — я начал передвигаться, гулять по Москве. Не просто ждал, а жил.
В августе 2023 года неожиданно позвонил врач. Сказал: «Есть донор. Приведи себя в порядок и жди еще одного звонка». Я трясся так, что память отшибло. Не помню, как ехал в такси, как меня готовили… Операция длилась 8 часов. После операции был отек мозга; я 10 дней лежал в медикаментозной коме.
Первые дни я думал: зачем мне все это нужно, ведь и так все было хорошо? До операции я гулял по Москве, а после — не мог встать, поднять руку. Но потихоньку я начал присаживаться и вставать. Мама растирала мышцы, разгибала суставы. Она проработала 38 лет в реанимации и знает, как ухаживать за тяжелобольными.
Трансплантация — это что-то из мира фантастики. До сих пор не могу осознать, что эти органы росли в другом человеке. Спустя 8 месяцев я стал кататься на велосипеде, ходить от 10 до 16 тысяч шагов в день — хоть в гору, хоть с горы, без отдышки. Сейчас начинаю потихоньку бегать. Я всю жизнь хотел почувствовать, каково это — быть здоровым, бегать и не задыхаться. Хочу съездить в Сочи, на Байкал и на Алтай.
Моя профессия — выжить. Это трудно, ведь надо не только добиться лекарств, но и сходить за ними, получить аппараты, кислородные концентраторы.
Некоторые думают, что донорство — это нелегальная продажа органов. Нужно информировать этих людей, доносить, все официально, что один человек может спасти семерых. Надо подавать пример, чтобы все знали, что после трансплантации человек может все.
Ребятам, которые ждут, я желаю не отчаиваться и верить, что все получится! После операции будет тяжело, но это надо преодолеть, чтобы почувствовать себя здоровым. Шанс выжить всегда надо использовать.
Гранкина Елена 35 лет
Почки отказывают — я узнала лет за 5 до терминальной стадии. Это осложнение, которое развилось на фоне сложного течения сахарного диабета.
Сказали, что можно пересадить и поджелудочную, если повезёт. Девять месяцев была на диализе, а органы мне нашли спустя полтора месяца после внесения в лист ожидания.
Я ничего не знаю о доноре, стараюсь не думать об этом. Как бы я повлияла на его жизнь? В то же время он спас мою — это непросто осознавать. У нас не принято говорить о донорах, как в некоторых других странах, зато действует презумпция согласия — это потрясающе.
Диализ проходил сложно. Это усугублял еще и диабет. Плюс я гипотоник. Но помогал спорт, бассейн, просто гулять по парку, концерты
В день вызова я пошла на аквааэробику. Когда позвонили, почувствовала, что всё так и должно быть. Очень переживала за транспортировку поджелудочной, боялась вернуться домой ни с чем.
Меня поддерживала семья: молодой человек, родители, три брата и друзья. В отношениях я уже восемь лет, он не испугался, не оставил меня — это любовь.
Я училась на журналиста, но по профессии работать не довелось. Как-то случайно оказалась на женском стендапе и стала ездить туда между диализами, отвлекалась от больницы — представляла как однажды выступлю сама.
После пересадки восстанавливалась год. В какой-то момент меня охватила паника от того, что во мне органы чужого человека, а я ничего не делаю для своей жизни. Именно тогда я вышла на сцену. Поругалась с парнем и так жестко прошлась по нему, что получила мощный отклик у зала.
В итоге занимаюсь стендапом почти три года. У меня есть материал про инвалидность, про пересадку органов — я его хорошо обкатала в плане юмора и хочу продвигать на ТВ. Так я надеюсь хоть что-то изменить в трансплантации в лучшую сторону. Послушав меня, понимаешь, что пересадка — это не страшно. Проговаривая одно и то же много раз, я избавляюсь от страха перед всем этим, пусть и не полностью, но это очень помогает.
Я также занимаюсь актерским мастерством, люблю кино и театр. Хожу в фитнес, гуляю в лесу, катаюсь на коньках, обожаю шопинг.
Я бы хотела открыть фонд для психологической поддержки для тех, кто перенес трансплантацию органов. Как и многие другие, после пересадки я столкнулась с ПТСР. Как с этим жить непонятно — ну ты же взрослый человек, справишься как-нибудь, такая программа, как будто по умолчанию. Но это совсем непросто — многие живут в страхе, до и после пересадки, боятся чем-то заразиться и заболеть. Кто-то наоборот начинает судорожно пытаться сделать со своей жизнью хоть что-то, ведь иначе зачем это всё? Как бы то ни было, помощь нужна всем.
Также я хотела бы как-то помочь с проживанием — не у всех есть возможность снимать жильё в ожидании пересадки. У кого-то даже нет возможности приехать в Москву, не говоря уже о том, чтобы поселиться вблизи центра трансплантологии на неопределенное время.
Я боюсь не успеть. Не успеть завести детей, выйти замуж, увидеть Италию, выступить на большой арене. Я очень многого боюсь не успеть. Почка может отказать в любой момент: через неделю или через двадцать лет, никто не знает когда. Осознание этого очень помогает двигаться вперёд, к мечтам, и ценить каждый день своей жизни.
Сказали, что можно пересадить и поджелудочную, если повезёт. Девять месяцев была на диализе, а органы мне нашли спустя полтора месяца после внесения в лист ожидания.
Я ничего не знаю о доноре, стараюсь не думать об этом. Как бы я повлияла на его жизнь? В то же время он спас мою — это непросто осознавать. У нас не принято говорить о донорах, как в некоторых других странах, зато действует презумпция согласия — это потрясающе.
Диализ проходил сложно. Это усугублял еще и диабет. Плюс я гипотоник. Но помогал спорт, бассейн, просто гулять по парку, концерты
В день вызова я пошла на аквааэробику. Когда позвонили, почувствовала, что всё так и должно быть. Очень переживала за транспортировку поджелудочной, боялась вернуться домой ни с чем.
Меня поддерживала семья: молодой человек, родители, три брата и друзья. В отношениях я уже восемь лет, он не испугался, не оставил меня — это любовь.
Я училась на журналиста, но по профессии работать не довелось. Как-то случайно оказалась на женском стендапе и стала ездить туда между диализами, отвлекалась от больницы — представляла как однажды выступлю сама.
После пересадки восстанавливалась год. В какой-то момент меня охватила паника от того, что во мне органы чужого человека, а я ничего не делаю для своей жизни. Именно тогда я вышла на сцену. Поругалась с парнем и так жестко прошлась по нему, что получила мощный отклик у зала.
В итоге занимаюсь стендапом почти три года. У меня есть материал про инвалидность, про пересадку органов — я его хорошо обкатала в плане юмора и хочу продвигать на ТВ. Так я надеюсь хоть что-то изменить в трансплантации в лучшую сторону. Послушав меня, понимаешь, что пересадка — это не страшно. Проговаривая одно и то же много раз, я избавляюсь от страха перед всем этим, пусть и не полностью, но это очень помогает.
Я также занимаюсь актерским мастерством, люблю кино и театр. Хожу в фитнес, гуляю в лесу, катаюсь на коньках, обожаю шопинг.
Я бы хотела открыть фонд для психологической поддержки для тех, кто перенес трансплантацию органов. Как и многие другие, после пересадки я столкнулась с ПТСР. Как с этим жить непонятно — ну ты же взрослый человек, справишься как-нибудь, такая программа, как будто по умолчанию. Но это совсем непросто — многие живут в страхе, до и после пересадки, боятся чем-то заразиться и заболеть. Кто-то наоборот начинает судорожно пытаться сделать со своей жизнью хоть что-то, ведь иначе зачем это всё? Как бы то ни было, помощь нужна всем.
Также я хотела бы как-то помочь с проживанием — не у всех есть возможность снимать жильё в ожидании пересадки. У кого-то даже нет возможности приехать в Москву, не говоря уже о том, чтобы поселиться вблизи центра трансплантологии на неопределенное время.
Я боюсь не успеть. Не успеть завести детей, выйти замуж, увидеть Италию, выступить на большой арене. Я очень многого боюсь не успеть. Почка может отказать в любой момент: через неделю или через двадцать лет, никто не знает когда. Осознание этого очень помогает двигаться вперёд, к мечтам, и ценить каждый день своей жизни.
Елизаров Евгений. 54 года
Я родился в селе Верхний Карачан Воронежской области, там и живу. Мама умерла рано, рос без её заботы. Сам женился юным, всего в 19 лет, вскоре родилась дочка.
Когда-то перенес воспаление легких на ногах — не пил лекарства, не обращался в больницу. В те голодные времена с работой было туго, болеть было практически запрещено — выгоняли сразу, а у меня две дочки. Нужно было поднимать семью.
Диагноз поставили в 2010 году, после этого я проработал ещё пару лет. Потом уже еле-еле ходил —без операции врачи давали максимум три года.
В лист ожидания я попал 15 декабря 2017 г, а операцию сделали спустя 8 месяцев — 26 августа, мне было 49 лет. Во время пересадки я не думал о риске, я думал о жизни. Больше так продолжаться не могло.
После операции я даже поверить не мог, что всё хорошо, казалось, я попал в какую-то сказку. Я был так счастлив, что выжил. Врачи называли меня легендарным, потому что смеялся и улыбался, наплевав на то, что рука отнялась. А я по жизни такой, на позитиве.
Я был на операционном столе в свой свадебный юбилей, 30-летие супружеской жизни. Пропустил свадьбу младшей дочери — перед операцией никуда не отпускали. Но это всё не важно, ведь я выжил. Это настоящее счастье. Жена говорит, после операции, я стал более сдержанным…
Перед пересадкой я два года почти не вставал с кровати, во мне было под сто килограммов. Выживал только на гормонах. После операции хожу везде, изучил метрополитен досконально — брат смеется, что я теперь лучше москвичей схему метро знаю.
Я приезжаю в Москву на обследования, первый год после операции они повторяются каждые три месяца, второй год — каждые полгода, потом раз в год.
Про донора знаю только то, что ему было около 20 лет. Его органы спасли двоих.
По профессии я техник-строитель, но работаю водителем.. После операции за руль никак — болит рука. Спортом тоже заниматься еще рано. У меня есть огород, выращиваю там огурцы, помидоры, редис, капусту, картофель, клубнику.
Попросил врача сделать фотографии моих лёгких на память — показываю родным, чтобы бросали курить. Один зять уже прислушался.
Я счастлив, понимая, что выжил. Сказка продолжается — в 44 года я стал дедом.
Смерти я никогда не боялся. Когда-то работал в ГАИ инспектором — приходилось после аварий вынимать людей из машин. Крови не боюсь, как и чего-то другого в этой жизни после операции. Я видел эту трубу — яркую, как персидский ковер, летел в неё, но Бог удержал. Теперь для внука живу.
Бороться с болезнью помогало желание жить, привносить в этот мир что-то доброе. В молодости не задумывался об этом, а сейчас начал.
После операции прошло 5 лет. Я уже второй год занимаюсь в спортзале пару раз в неделю — растягиваюсь, делаю массаж, тренируюсь под руководством мануального терапевта. Вообще, слежу за здоровьем. Работать супруга и дети не позволяют, берегут меня.
Езжу за рулем, на механике, переключаю правой больной рукой, а так все в норме.
Раз в год ложусь на обследование. С легкими проблем нет, все хорошо.
Купил себе мотоблок, завел теплицу — занимаюсь огородом. Уже и друзья с соседями за советами обращаются, рассказываю им как обрабатывать землю, сажать и ухаживать за рассадой.
В яблоневом саду у меня шестнадцать деревьев, еще дедушка сажал. А я уж добавил еще столько же абрикосовых, черешню и вишню посадил. Я и кошу, и пашу.
Самое главное — я жив. Хочется, чтобы младшая дочь родила внука или внучку. Она педагог, преподает в спецклассе для детей с синдромом Дауна в Борисоглебске.
Супруга тоже работает учительницей начальных классов, уже 34 года. Я на хозяйстве.
Я хожу в церковь. Главное, чтобы мир был над головой и здоровье, остальное мелочи, все наживное.
Природу люблю хорошую, футбол смотреть: болею, переживаю. «Спартак» — любимый клуб.
У нас есть отдельный чат — «Трансплантация легких», мы все друг другу помогаем. Со многими ребятами дружу, созваниваюсь. Все ведь под Богом ходим…
Я доволен — жив, почти здоров. Сейчас мне 54 года.
Когда-то перенес воспаление легких на ногах — не пил лекарства, не обращался в больницу. В те голодные времена с работой было туго, болеть было практически запрещено — выгоняли сразу, а у меня две дочки. Нужно было поднимать семью.
Диагноз поставили в 2010 году, после этого я проработал ещё пару лет. Потом уже еле-еле ходил —без операции врачи давали максимум три года.
В лист ожидания я попал 15 декабря 2017 г, а операцию сделали спустя 8 месяцев — 26 августа, мне было 49 лет. Во время пересадки я не думал о риске, я думал о жизни. Больше так продолжаться не могло.
После операции я даже поверить не мог, что всё хорошо, казалось, я попал в какую-то сказку. Я был так счастлив, что выжил. Врачи называли меня легендарным, потому что смеялся и улыбался, наплевав на то, что рука отнялась. А я по жизни такой, на позитиве.
Я был на операционном столе в свой свадебный юбилей, 30-летие супружеской жизни. Пропустил свадьбу младшей дочери — перед операцией никуда не отпускали. Но это всё не важно, ведь я выжил. Это настоящее счастье. Жена говорит, после операции, я стал более сдержанным…
Перед пересадкой я два года почти не вставал с кровати, во мне было под сто килограммов. Выживал только на гормонах. После операции хожу везде, изучил метрополитен досконально — брат смеется, что я теперь лучше москвичей схему метро знаю.
Я приезжаю в Москву на обследования, первый год после операции они повторяются каждые три месяца, второй год — каждые полгода, потом раз в год.
Про донора знаю только то, что ему было около 20 лет. Его органы спасли двоих.
По профессии я техник-строитель, но работаю водителем.. После операции за руль никак — болит рука. Спортом тоже заниматься еще рано. У меня есть огород, выращиваю там огурцы, помидоры, редис, капусту, картофель, клубнику.
Попросил врача сделать фотографии моих лёгких на память — показываю родным, чтобы бросали курить. Один зять уже прислушался.
Я счастлив, понимая, что выжил. Сказка продолжается — в 44 года я стал дедом.
Смерти я никогда не боялся. Когда-то работал в ГАИ инспектором — приходилось после аварий вынимать людей из машин. Крови не боюсь, как и чего-то другого в этой жизни после операции. Я видел эту трубу — яркую, как персидский ковер, летел в неё, но Бог удержал. Теперь для внука живу.
Бороться с болезнью помогало желание жить, привносить в этот мир что-то доброе. В молодости не задумывался об этом, а сейчас начал.
После операции прошло 5 лет. Я уже второй год занимаюсь в спортзале пару раз в неделю — растягиваюсь, делаю массаж, тренируюсь под руководством мануального терапевта. Вообще, слежу за здоровьем. Работать супруга и дети не позволяют, берегут меня.
Езжу за рулем, на механике, переключаю правой больной рукой, а так все в норме.
Раз в год ложусь на обследование. С легкими проблем нет, все хорошо.
Купил себе мотоблок, завел теплицу — занимаюсь огородом. Уже и друзья с соседями за советами обращаются, рассказываю им как обрабатывать землю, сажать и ухаживать за рассадой.
В яблоневом саду у меня шестнадцать деревьев, еще дедушка сажал. А я уж добавил еще столько же абрикосовых, черешню и вишню посадил. Я и кошу, и пашу.
Самое главное — я жив. Хочется, чтобы младшая дочь родила внука или внучку. Она педагог, преподает в спецклассе для детей с синдромом Дауна в Борисоглебске.
Супруга тоже работает учительницей начальных классов, уже 34 года. Я на хозяйстве.
Я хожу в церковь. Главное, чтобы мир был над головой и здоровье, остальное мелочи, все наживное.
Природу люблю хорошую, футбол смотреть: болею, переживаю. «Спартак» — любимый клуб.
У нас есть отдельный чат — «Трансплантация легких», мы все друг другу помогаем. Со многими ребятами дружу, созваниваюсь. Все ведь под Богом ходим…
Я доволен — жив, почти здоров. Сейчас мне 54 года.
Бобрышев Данила
Мне поставили диагноз в три месяца. Маме врачи сказали, что до 25-ти не доживу.
К десяти годам ингаляции, процедуры и таблетки стали привычной рутиной, что не помешало мне заниматься троеборьем. В 2014-м я занял несколько призовых мест — спустя пару лет стал серебряным, а после и золотым, призером Чемпионата мира. Даже перед самой операцией по пересадке легких участвовал в соревнованиях.
Мой лечащий врач недоумевал, как с работающими на 30% легкими мне удается заниматься спортом, да еще и получать награды. А у меня просто была цель, ради которой я старался в два раза сильнее: больше тренировался, насильно впихивал в себя еду, чтобы набрать массу и т. д.
Ещё в 2010 году врачи сказали мне, что без пересадки легких шансов нет. Я всё понимал уже тогда.
Очереди на трансплантацию ждал полтора года. Ходить становилось всё сложнее, я задыхался каждые 100 метров. Жил как в аду — даже в туалет встать было тяжело. Панические атаки, ощущение себя овощем. Я не зацикливаюсь на прошлом, но забыть его сложно.
Когда мне пересадили легкие, я проснулся в дикой эйфории — словами не описать. Я тогда начал обзванивать всех, кого знал, так хотел поделиться своей радостью. После операции я понял, как важно беречь ближнего и свое здоровье, ценить второй шанс на жизнь — донора. Без веры никуда.
Я осознаю, что планы могут сорваться в любой момент, поэтому ставлю цели: мечтаю о жене и сыне, хочу путешествовать, изучать мир, жить правильно. С другой стороны, страшно думать о боли близких из-за твоей утраты.
С работой непросто. Работодатели реагируют не лучшим образом, когда узнают о состоянии здоровья — никто не готов брать на себя такую ответственность. Так что планирую работать на себя в спортивной сфере.
Я веду канал на ютубе — хочу показать, что с муковисцидозом можно жить. К сожалению, даже многие врачи не знакомы с этим диагнозом, не говоря о далеких от медицины людях. Моральная поддержка для больного очень важна. Но и я, как оказалось, и сам могу поддерживать людей: писали, что я мотивирую на лучшее, благодарили за силу и пример. Я ценю честность, человечность и открытость.
Верю, что душа проделывает огромный путь во вселенной — исправляет ошибки, совершенствуется. Наверное, я должен пройти через это.
Тем, кто ждет пересадку я советую не тянуть и записываться в лист ожидания. Не сдаваться — заниматься любимым делом, двигаться, хорошо питаться. Для операции очень важно поддерживать вес.
Подготовиться морально, чтобы не передумать в последний момент.
Верить в лучшее, чтобы выжить.
От команды проекта: к сожалению, у Дани началось отторжение легких, повторную трансплантацию он не перенес.
Но он боролся за свою жизнь до последнего, стараясь дышать полной грудью, даже когда это было физически невозможно.
Даня верил в бессмертие души и вдохновлял своей смелостью других. Всё это не зря — благодаря таким как он, вопреки всему. Ценен каждый новый день, отвоеванный у болезни.
Даня ушел 17.08.20
К десяти годам ингаляции, процедуры и таблетки стали привычной рутиной, что не помешало мне заниматься троеборьем. В 2014-м я занял несколько призовых мест — спустя пару лет стал серебряным, а после и золотым, призером Чемпионата мира. Даже перед самой операцией по пересадке легких участвовал в соревнованиях.
Мой лечащий врач недоумевал, как с работающими на 30% легкими мне удается заниматься спортом, да еще и получать награды. А у меня просто была цель, ради которой я старался в два раза сильнее: больше тренировался, насильно впихивал в себя еду, чтобы набрать массу и т. д.
Ещё в 2010 году врачи сказали мне, что без пересадки легких шансов нет. Я всё понимал уже тогда.
Очереди на трансплантацию ждал полтора года. Ходить становилось всё сложнее, я задыхался каждые 100 метров. Жил как в аду — даже в туалет встать было тяжело. Панические атаки, ощущение себя овощем. Я не зацикливаюсь на прошлом, но забыть его сложно.
Когда мне пересадили легкие, я проснулся в дикой эйфории — словами не описать. Я тогда начал обзванивать всех, кого знал, так хотел поделиться своей радостью. После операции я понял, как важно беречь ближнего и свое здоровье, ценить второй шанс на жизнь — донора. Без веры никуда.
Я осознаю, что планы могут сорваться в любой момент, поэтому ставлю цели: мечтаю о жене и сыне, хочу путешествовать, изучать мир, жить правильно. С другой стороны, страшно думать о боли близких из-за твоей утраты.
С работой непросто. Работодатели реагируют не лучшим образом, когда узнают о состоянии здоровья — никто не готов брать на себя такую ответственность. Так что планирую работать на себя в спортивной сфере.
Я веду канал на ютубе — хочу показать, что с муковисцидозом можно жить. К сожалению, даже многие врачи не знакомы с этим диагнозом, не говоря о далеких от медицины людях. Моральная поддержка для больного очень важна. Но и я, как оказалось, и сам могу поддерживать людей: писали, что я мотивирую на лучшее, благодарили за силу и пример. Я ценю честность, человечность и открытость.
Верю, что душа проделывает огромный путь во вселенной — исправляет ошибки, совершенствуется. Наверное, я должен пройти через это.
Тем, кто ждет пересадку я советую не тянуть и записываться в лист ожидания. Не сдаваться — заниматься любимым делом, двигаться, хорошо питаться. Для операции очень важно поддерживать вес.
Подготовиться морально, чтобы не передумать в последний момент.
Верить в лучшее, чтобы выжить.
От команды проекта: к сожалению, у Дани началось отторжение легких, повторную трансплантацию он не перенес.
Но он боролся за свою жизнь до последнего, стараясь дышать полной грудью, даже когда это было физически невозможно.
Даня верил в бессмертие души и вдохновлял своей смелостью других. Всё это не зря — благодаря таким как он, вопреки всему. Ценен каждый новый день, отвоеванный у болезни.
Даня ушел 17.08.20
Костюк Ольга. 41 год
Родилась я в Ростовской области, в станице донских казаков. По воле судьбы жила в Грузии, затем в Луганске, потом переехала в Ростов-на- Дону. В столице Юга России я училась в университете, влюблялась и работала. А главное — там родился мой сынок, там же я узнала о болезни.
Тогда меня, капитана МВД, диагноз застал врасплох. Причиной высокого давления оказались не стрессы, как казалось раньше, а заболевание почек. Я узнала о болезни тогда, когда она уже перешла в хроническую форму. Первое время мной овладел страх, страх, что я ничего не успела. Вся жизнь на тот момент была в полицейских буднях: ненормированный график, а еще холод. Возможно, именно он дал толчок для прогрессирования заболевания. И хотя к тому моменту у меня было высшее образование, приличная работа, звание капитана, но тогда это все показалось пустым.
Постепенно на смену страху пришло осознание, что еще можно успеть, не время для грусти, нужно жить. Вся моя личная жизнь перевернулась с ног наголову. Я ушла от гражданского мужа и встретила своего нынешнего, свою любовь. У нас родился ребенок. Кто бы мог подумать, что так за два года все так поменяется.
Беременность была риском для меня и ребенка. Я, как верующий человек, не могла пойти на прерывание, и нас в этом решении поддержал главный нефролог Ростова-на- Дону. Практически всю беременность я была в больницах. Мой муж ждал нас. В мае 2013 года родился наш сынок. Я никогда не жалела, что рискнула. Это совсем другое чувство — материнство.
Спустя два года после родов прогресс заболевания ускорился, мои почки перестали работать. Я начала ходить на процедуру диализа — заместительную почечную терапию. Аппарат чистил кровь, я жила как все. Но через 9 месяцев произошел отек мозга. Сестра, находясь за 1000 км , почувствовала, что со мной беда, начала звонить всем, чтобы шли домой. Я впала в кому и чудом осталась жива. Это послужило толчком переезда в Москву.
В Москву меня забрала сестра. Семья осталась в Ростове-на-Дону. На тот момент я слышала о трансплантации органов, но не задумывалась об этом. В Ростове это направление только начинало развиваться. Оказавшись в Москве, я поняла, что стоит пробовать. Меня поставили в лист ожидания в Склифосовского. Через три месяца было принято решение продать все в родном городе и всей семье переехать в Подмосковье. Так мы поселились в г. Егорьевск.
Спустя два года после постановки в лист ожидания мне позвонили из Склифосовского. Появился донор. 16 марта 2019 года мне провели трансплантацию почки. Семья была со мной. Муж и сестра — в больнице, дома ждал сынок и моя мама. Это было волнительно для всех. Я чувствовала их поддержку.
С тех прошло уже 5 лет. 5 лет новой жизни. Я воспитываю сына, поддерживаю его во всех начинаниях. И если для кого-то это всего лишь 5 лет, то для меня это целая жизнь. Находясь на диализе, я мечтала отвести сына в первый класс, увидеть этот момент. Сейчас он заканчивает 4 класс. Он спортсмен, веселый мальчишка и наша гордость. Я подарила ему жизнь, а он подарил мне смысл. И теперь мы каждый идем к своим мечтам.
О трансплантации много мифов, а еще много страхов у людей, находящихся на диализе. Таким людям нужно оказывать психологическую помощь, чтобы они знали, как преодолеть одиночество, столкнувшись с диагнозом. Сейчас этой помощи мало. Я открыто говорю о трансплантации, чтобы общество больше знало об этом. Люди должны знать, что нас много и что трансплантация органов происходит не только в фильмах.
Трансплантация внесла новое дыхание в мою жизнь, я творю, я вижу сына, мы семьей отдыхаем на море и в других местах. Я живу, воплощаю мечты.
Тогда меня, капитана МВД, диагноз застал врасплох. Причиной высокого давления оказались не стрессы, как казалось раньше, а заболевание почек. Я узнала о болезни тогда, когда она уже перешла в хроническую форму. Первое время мной овладел страх, страх, что я ничего не успела. Вся жизнь на тот момент была в полицейских буднях: ненормированный график, а еще холод. Возможно, именно он дал толчок для прогрессирования заболевания. И хотя к тому моменту у меня было высшее образование, приличная работа, звание капитана, но тогда это все показалось пустым.
Постепенно на смену страху пришло осознание, что еще можно успеть, не время для грусти, нужно жить. Вся моя личная жизнь перевернулась с ног наголову. Я ушла от гражданского мужа и встретила своего нынешнего, свою любовь. У нас родился ребенок. Кто бы мог подумать, что так за два года все так поменяется.
Беременность была риском для меня и ребенка. Я, как верующий человек, не могла пойти на прерывание, и нас в этом решении поддержал главный нефролог Ростова-на- Дону. Практически всю беременность я была в больницах. Мой муж ждал нас. В мае 2013 года родился наш сынок. Я никогда не жалела, что рискнула. Это совсем другое чувство — материнство.
Спустя два года после родов прогресс заболевания ускорился, мои почки перестали работать. Я начала ходить на процедуру диализа — заместительную почечную терапию. Аппарат чистил кровь, я жила как все. Но через 9 месяцев произошел отек мозга. Сестра, находясь за 1000 км , почувствовала, что со мной беда, начала звонить всем, чтобы шли домой. Я впала в кому и чудом осталась жива. Это послужило толчком переезда в Москву.
В Москву меня забрала сестра. Семья осталась в Ростове-на-Дону. На тот момент я слышала о трансплантации органов, но не задумывалась об этом. В Ростове это направление только начинало развиваться. Оказавшись в Москве, я поняла, что стоит пробовать. Меня поставили в лист ожидания в Склифосовского. Через три месяца было принято решение продать все в родном городе и всей семье переехать в Подмосковье. Так мы поселились в г. Егорьевск.
Спустя два года после постановки в лист ожидания мне позвонили из Склифосовского. Появился донор. 16 марта 2019 года мне провели трансплантацию почки. Семья была со мной. Муж и сестра — в больнице, дома ждал сынок и моя мама. Это было волнительно для всех. Я чувствовала их поддержку.
С тех прошло уже 5 лет. 5 лет новой жизни. Я воспитываю сына, поддерживаю его во всех начинаниях. И если для кого-то это всего лишь 5 лет, то для меня это целая жизнь. Находясь на диализе, я мечтала отвести сына в первый класс, увидеть этот момент. Сейчас он заканчивает 4 класс. Он спортсмен, веселый мальчишка и наша гордость. Я подарила ему жизнь, а он подарил мне смысл. И теперь мы каждый идем к своим мечтам.
О трансплантации много мифов, а еще много страхов у людей, находящихся на диализе. Таким людям нужно оказывать психологическую помощь, чтобы они знали, как преодолеть одиночество, столкнувшись с диагнозом. Сейчас этой помощи мало. Я открыто говорю о трансплантации, чтобы общество больше знало об этом. Люди должны знать, что нас много и что трансплантация органов происходит не только в фильмах.
Трансплантация внесла новое дыхание в мою жизнь, я творю, я вижу сына, мы семьей отдыхаем на море и в других местах. Я живу, воплощаю мечты.
Сорокина Ольга. 46 лет
В 10 классе мне поставили нефропатию неясного генеза. На обследовании в Киеве сказали, что нужна трансплантация почки. Пересадки тогда делали в Москве, в Российской детской клинической больнице (РДКБ).
Диализ был не такой качественный, как сейчас: даже одноразовые расходники использовались повторно.
Уже в Москве у меня случился отек сердца и дважды — отек легких. Началась диализная дистрофия. В больнице мы были большой семьей — 30 детей с мамами и сироты. К сожалению, почти все, с кем я лежала тогда, уже ушли… Деньгами помогали родственники: взрослых в больнице не кормили, приходилось самим доставать лекарства.
Единственным солнышком в больнице была Лина Зиновьевна Салтыкова. Она приходила к нам, дарила карандаши, передавала одежду, организовывала праздники. Такая помощь была очень важна — некоторые по 5 лет ждали почку.
Через год и 3 месяца нашелся подходящий донор. Почка подошла очень хорошо, мы поехали домой. При выписке мне сказали: «Иди и живи нормальной жизнью».
Мой будущий муж принял, что я не могу иметь детей. Но я смотрела на семейные пары с детьми и стала задумываться, искать информацию о родах после трансплантации. Когда я забеременела, местные врачи уговаривали меня сделать аборт.
Я поехала в Москву, к Ирине Ефимовне Кандидовой — нефрологу с опытом ведения беременности после трансплантации. Мне скорректировали терапию и поставили на учет в Институт Кулакова. Во время беременности было много энергии, и я чувствовала себя лучше, чем когда-либо!
Беременность и роды снимал канал РТР. Я хотела показать другим девочкам, что это возможно. Режиссер фильма, Светлана Быченко, помогала маме ходить в посольство, получать бумаги на вывоз ребенка. Перед родами я жила у врача — Ирины Ефимовны.
Сейчас мой мальчик — высокий, спортсмен, моряк. Я уже бабушка, в этом году внучке будет 7 лет. В следующем году — 30-летняя годовщина моей свадьбы.
В 2010 году гнойный гайморит дал осложнение на донорскую почку — началось отторжение. В запорожском нефроцентре мне не смогли помочь. Обследование в институте Шумакова в Москве показало, что спасать уже нечего.
Я понимала, что нужна повторная пересадка. В России иностранцев не принимали. В 2015 году я получила гражданство, в 2016 году я уехала из Одессы — а муж остался дома. Друзья прописали меня в Москве, чтобы я могла попасть в НИИ Склифосовского. Когда меня взяли, я просто упала на колени и рыдала. Через 7 месяцев мне сделали пересадку. Почка заработала — все сразу стало хорошо. До этого я 8 лет провела на диализе.
В 2019 году я создала чат «Группа пересаженных». Сейчас нас больше 400 человек. Там есть и люди, которые только готовятся к пересадке и родители детей, которым предстоит или сделана пересадка почки. Мы помогаем друг другу, делимся информацией.
В 2021 году Лина Зиновьевна позвала меня работать в фонде «Дети.мск.ру». Он располагается прямо в стенах больницы, рядом с православным храмом. Мы помогаем купить лекарства, памперсы, игрушки, сделать генетические анализы, сиротам нанимаем нянь.
После пересадки начинаются новые проблемы. У меня — артроз четвертой стадии, резко упало зрение, ставят язвенный колит. Ты обязан принимать постоянную иммуносупрессию, которая вызывает побочки, следить за здоровьем, чтобы не заболеть. Мама говорит, что меня держит на этом свете потребность помогать.
Многие боятся пересадки, говорят о риске смерти. Но сейчас количество умерших на диализе перевешивает. После пересадки можно создать семью, родить здорового ребенка, работать. На диализе я в сутки пила 21 таблетку, а сейчас — 5–7.
Я никогда в жизни не скрывала, что у меня были такие сложные операции, и горжусь тем, что веду нормальный образ жизни. Я очень люблю включить сериал, поесть сладости, потанцевать. К сожалению, это максимум, что я могу себе позволить. Мечтаю съездить в Карелию и на Байкал.
Моя мама с 2008 года живет в Италии, работает сиделкой, а я приезжала к ней только один раз… Хочу, чтобы мама, муж и дети были рядом!
Диализ был не такой качественный, как сейчас: даже одноразовые расходники использовались повторно.
Уже в Москве у меня случился отек сердца и дважды — отек легких. Началась диализная дистрофия. В больнице мы были большой семьей — 30 детей с мамами и сироты. К сожалению, почти все, с кем я лежала тогда, уже ушли… Деньгами помогали родственники: взрослых в больнице не кормили, приходилось самим доставать лекарства.
Единственным солнышком в больнице была Лина Зиновьевна Салтыкова. Она приходила к нам, дарила карандаши, передавала одежду, организовывала праздники. Такая помощь была очень важна — некоторые по 5 лет ждали почку.
Через год и 3 месяца нашелся подходящий донор. Почка подошла очень хорошо, мы поехали домой. При выписке мне сказали: «Иди и живи нормальной жизнью».
Мой будущий муж принял, что я не могу иметь детей. Но я смотрела на семейные пары с детьми и стала задумываться, искать информацию о родах после трансплантации. Когда я забеременела, местные врачи уговаривали меня сделать аборт.
Я поехала в Москву, к Ирине Ефимовне Кандидовой — нефрологу с опытом ведения беременности после трансплантации. Мне скорректировали терапию и поставили на учет в Институт Кулакова. Во время беременности было много энергии, и я чувствовала себя лучше, чем когда-либо!
Беременность и роды снимал канал РТР. Я хотела показать другим девочкам, что это возможно. Режиссер фильма, Светлана Быченко, помогала маме ходить в посольство, получать бумаги на вывоз ребенка. Перед родами я жила у врача — Ирины Ефимовны.
Сейчас мой мальчик — высокий, спортсмен, моряк. Я уже бабушка, в этом году внучке будет 7 лет. В следующем году — 30-летняя годовщина моей свадьбы.
В 2010 году гнойный гайморит дал осложнение на донорскую почку — началось отторжение. В запорожском нефроцентре мне не смогли помочь. Обследование в институте Шумакова в Москве показало, что спасать уже нечего.
Я понимала, что нужна повторная пересадка. В России иностранцев не принимали. В 2015 году я получила гражданство, в 2016 году я уехала из Одессы — а муж остался дома. Друзья прописали меня в Москве, чтобы я могла попасть в НИИ Склифосовского. Когда меня взяли, я просто упала на колени и рыдала. Через 7 месяцев мне сделали пересадку. Почка заработала — все сразу стало хорошо. До этого я 8 лет провела на диализе.
В 2019 году я создала чат «Группа пересаженных». Сейчас нас больше 400 человек. Там есть и люди, которые только готовятся к пересадке и родители детей, которым предстоит или сделана пересадка почки. Мы помогаем друг другу, делимся информацией.
В 2021 году Лина Зиновьевна позвала меня работать в фонде «Дети.мск.ру». Он располагается прямо в стенах больницы, рядом с православным храмом. Мы помогаем купить лекарства, памперсы, игрушки, сделать генетические анализы, сиротам нанимаем нянь.
После пересадки начинаются новые проблемы. У меня — артроз четвертой стадии, резко упало зрение, ставят язвенный колит. Ты обязан принимать постоянную иммуносупрессию, которая вызывает побочки, следить за здоровьем, чтобы не заболеть. Мама говорит, что меня держит на этом свете потребность помогать.
Многие боятся пересадки, говорят о риске смерти. Но сейчас количество умерших на диализе перевешивает. После пересадки можно создать семью, родить здорового ребенка, работать. На диализе я в сутки пила 21 таблетку, а сейчас — 5–7.
Я никогда в жизни не скрывала, что у меня были такие сложные операции, и горжусь тем, что веду нормальный образ жизни. Я очень люблю включить сериал, поесть сладости, потанцевать. К сожалению, это максимум, что я могу себе позволить. Мечтаю съездить в Карелию и на Байкал.
Моя мама с 2008 года живет в Италии, работает сиделкой, а я приезжала к ней только один раз… Хочу, чтобы мама, муж и дети были рядом!
Григорова Оксана. 36 лет
Нас у мамы четверо — я, две сестры и брат. Я закончила школу с золотой медалью, занималась спортом, танцами. Отучилась на юриста, хотела вершить правосудие. Не вышло — по приказу местного генерала женщинам-юристам путь был заказан, потому что уходят в декрет. После этого я немного потеряла себя, сменила несколько сфер.
В 23 года я встретила мужа. Перед свадьбой решила обследоваться — обнаружилась серьезная проблема с почками и высокое давление. Диагноз: хронический гломерулонефрит.
Я не представляла жизни без детей, но врачи предупредили, что из-за болезни почек родить не смогу. В 27 лет это звучало как приговор. Муж сказал, что главное, чтобы я была жива.
Я забеременела, несмотря на меры предосторожности. Врачи предлагали прервать беременность из-за высокого риска для обоих, но я отказалась. Мое решение приняли и поддержали.
В 12 недель появилось подозрение на синдром Дауна, но оказалось, что девочка здорова. На сроке в 20 недель появилась усталость, подскочило давление. Мне назначили гемодиализ (внепочечное очищение кровотока при острой и хронической почечной недостаточности), предупредив, что случай беспрецедентный.
Вскоре у меня поднялась высокая температура, стало тяжело дышать — ковид на 26 неделе беременности. Три недели я тяжело болела. Ребенок, на удивление, был в порядке.
23 апреля 2021 года я родила девочку — по словам врачей, только благодаря своей вере в лучшее.
После родов ходила на диализ, ожидала восстановления гормонального фона, чтобы встать в очередь на трансплантацию. Была надежда, что после родов нагрузка на почки уменьшится и станет полегче, но нет.
Я была готова к пересадке. Для операции в Склифе нужна московская прописка, мне с ней помогли.
В лист ожидания я попала в сентябре 2021-го, а спустя 4 месяца мне позвонили, сообщив про подходящего донора.
Трансплантацию сделали в январе, уже спустя два месяца я чувствовала себя другим человеком. Многие не верят, что операция была бесплатной, но это так. Спустя два года после пересадки я наблюдаюсь в 52-й больнице.
Я вся в шрамах, но счастлива, что жива. Готова сделать еще одну пересадку, если понадобится. Когда я была на диализе, чувствовала себя убогой — вся порезанная, с катетером в шее, инвалид в 34 года. Сейчас, похудев, кажусь себе самой красивой. После пересадки почки, ушел страх и появилась уверенность в будущем. Я больше не чувствую себя инвалидом. У меня много планов: работа, учеба, воспитание ребенка, семейная жизнь.
Я знаю людей, которые ходят на диализ и не хотят трансплантации. Не понимаю их. Даже если шансов почти нет, нужно идти и делать, а не сидеть и надеяться на что-то. Надо искать варианты, а не ждать. Под лежачий камень вода не течет. Если есть силы и желание, все получится — это 100%.
Если вы ждете пересадку, не бойтесь, делайте всё, чтобы она состоялась. Тем более это бесплатно. Важно знать, куда обратиться. В Склифе требуют московскую прописку, в центре Шумакова — нет. Ищите врачей, записывайтесь на консультации, не сидите!
Я могла остаться в Курске, с мужем, в своей большой квартире, а не жить здесь в общежитии. Я бы стала в лист ожидания, даже если бы у меня не было ребенка. Всегда нужно что-то делать, а не просто ждать.
Меня поддерживали много людей: муж, мама, сёстры, брат, зять, свекровь со свекром — все мои близкие.
Сейчас у меня появилось новое окружение. Мне стало более комфортно говорить про инвалидность, пообщавшись с людьми после пересадки сердца или легких. Я не переживаю,что обо мне подумают другие.
Рассказывать про трансплантацию нужно, в первую очередь потому что многие боятся, что после трансплантации будут всю жизнь зависеть от лекарств. Но ты полноценно себя чувствуешь, операция не привязывает к больнице. Люди должны знать и видеть, что пересадка — это безопасно. Да, риски есть, но как и при любой операции. Мы рожаем детей, работаем, занимаемся спортом. Мы точно такие же, как и все.
О своем доноре знаю только, что он спас как минимум троих. Вторую почку пересадили мужчине, а кому-то еще и печень, в тот же день. Этот человек стал донором для трёх людей, спас им жизнь. Многие люди против донорства, но ведь после вскрытия органы просто выбрасывают, а тут они могут спасти чью-то жизнь.
В 23 года я встретила мужа. Перед свадьбой решила обследоваться — обнаружилась серьезная проблема с почками и высокое давление. Диагноз: хронический гломерулонефрит.
Я не представляла жизни без детей, но врачи предупредили, что из-за болезни почек родить не смогу. В 27 лет это звучало как приговор. Муж сказал, что главное, чтобы я была жива.
Я забеременела, несмотря на меры предосторожности. Врачи предлагали прервать беременность из-за высокого риска для обоих, но я отказалась. Мое решение приняли и поддержали.
В 12 недель появилось подозрение на синдром Дауна, но оказалось, что девочка здорова. На сроке в 20 недель появилась усталость, подскочило давление. Мне назначили гемодиализ (внепочечное очищение кровотока при острой и хронической почечной недостаточности), предупредив, что случай беспрецедентный.
Вскоре у меня поднялась высокая температура, стало тяжело дышать — ковид на 26 неделе беременности. Три недели я тяжело болела. Ребенок, на удивление, был в порядке.
23 апреля 2021 года я родила девочку — по словам врачей, только благодаря своей вере в лучшее.
После родов ходила на диализ, ожидала восстановления гормонального фона, чтобы встать в очередь на трансплантацию. Была надежда, что после родов нагрузка на почки уменьшится и станет полегче, но нет.
Я была готова к пересадке. Для операции в Склифе нужна московская прописка, мне с ней помогли.
В лист ожидания я попала в сентябре 2021-го, а спустя 4 месяца мне позвонили, сообщив про подходящего донора.
Трансплантацию сделали в январе, уже спустя два месяца я чувствовала себя другим человеком. Многие не верят, что операция была бесплатной, но это так. Спустя два года после пересадки я наблюдаюсь в 52-й больнице.
Я вся в шрамах, но счастлива, что жива. Готова сделать еще одну пересадку, если понадобится. Когда я была на диализе, чувствовала себя убогой — вся порезанная, с катетером в шее, инвалид в 34 года. Сейчас, похудев, кажусь себе самой красивой. После пересадки почки, ушел страх и появилась уверенность в будущем. Я больше не чувствую себя инвалидом. У меня много планов: работа, учеба, воспитание ребенка, семейная жизнь.
Я знаю людей, которые ходят на диализ и не хотят трансплантации. Не понимаю их. Даже если шансов почти нет, нужно идти и делать, а не сидеть и надеяться на что-то. Надо искать варианты, а не ждать. Под лежачий камень вода не течет. Если есть силы и желание, все получится — это 100%.
Если вы ждете пересадку, не бойтесь, делайте всё, чтобы она состоялась. Тем более это бесплатно. Важно знать, куда обратиться. В Склифе требуют московскую прописку, в центре Шумакова — нет. Ищите врачей, записывайтесь на консультации, не сидите!
Я могла остаться в Курске, с мужем, в своей большой квартире, а не жить здесь в общежитии. Я бы стала в лист ожидания, даже если бы у меня не было ребенка. Всегда нужно что-то делать, а не просто ждать.
Меня поддерживали много людей: муж, мама, сёстры, брат, зять, свекровь со свекром — все мои близкие.
Сейчас у меня появилось новое окружение. Мне стало более комфортно говорить про инвалидность, пообщавшись с людьми после пересадки сердца или легких. Я не переживаю,что обо мне подумают другие.
Рассказывать про трансплантацию нужно, в первую очередь потому что многие боятся, что после трансплантации будут всю жизнь зависеть от лекарств. Но ты полноценно себя чувствуешь, операция не привязывает к больнице. Люди должны знать и видеть, что пересадка — это безопасно. Да, риски есть, но как и при любой операции. Мы рожаем детей, работаем, занимаемся спортом. Мы точно такие же, как и все.
О своем доноре знаю только, что он спас как минимум троих. Вторую почку пересадили мужчине, а кому-то еще и печень, в тот же день. Этот человек стал донором для трёх людей, спас им жизнь. Многие люди против донорства, но ведь после вскрытия органы просто выбрасывают, а тут они могут спасти чью-то жизнь.
Соловенчук Антонина. 19 лет
Мне 19 лет и я живу с пересаженным сердцем.
Родилась в Чите, воспитывалась в полной семье, в любви. Занималась спортивно-бальными танцами, современной хореографией и спортивной аэробикой. В 15 лет стала финалисткой конкурса красоты «Краса Забайкалья 2020 года» и II-вице Мисс «Юная Краса России 2020» в г. Сочи.
После окончания школы поступила в Московский финансово-юридический университет. Студенческая жизнь в столице, занятия танцами, после учебы — подработки фотомоделью. В марте 2023 года участвовала в Supermodel Russia. Жизнь открывала новые перспективы. Но в июне 2023 все изменилось.
С утра я почувствовала жжение в груди. Пошла в поликлинику, там сделали ЭКГ и уверили, что это просто нервы после сессии, нужно успокоиться. Но жжение не проходило, и на следующее утро появилась давящая боль в груди. Я вызвала скорую и меня срочно увезли в больницу. Там начали проводить коронарографию, после чего я очнулась в реанимации. Сутки врачи не могли поставить диагноз, но позже установили, что я перенесла инфаркт. Я пробыла в больнице 9 дней, не понимала, что со мной и заново училась сидеть, стоять, ходить. Было тяжело.
После выписки нужно было понять, что делать, чтобы это не повторилось. Мы обратились в институт Шумакова, и врачи сказали, что нужна трансплантация сердца, при этом не давали никаких прогнозов. У меня был ступор. Узнать такое в 18 лет сложно, конечно.
Там же я познакомилась с людьми, которые уже много лет живут с пересаженным сердцем, узнала, что был мужчина, который прожил целых 30 лет после пересадки. Но все равно боялась.
Родители очень меня поддерживали, были рядом со мной. Позже мама рассказала, что папа хотел отдать мне свое сердце. Он сказал маме: «Пусть я буду сволочью в её глазах, пусть она думает, что я её бросил, вы ей не говорите кто донор». Родители не знали, что так нельзя, это не фильм.
Меня включили в лист ожидания. Как активному человеку, мне было нелегко сидеть дома, но я чувствовала дикую слабость. Я звала родителей гулять, но прогулка заканчивалась у первой же лавки. Идти не получалось, психологически я не могла это принять.
Казалось, что ожидание тянется вечно. Я думала, что не дождусь, много плакала.
Спустя месяц меня вызвали на трансплантацию.
Первое, что я почувствовала после операции, что сердце у меня бьется везде. До этого я ощущала его наполовину, как будто сверху не билось. А теперь бьется везде, было странно ощущать это.
Прошло уже 5 месяцев. Конечно, есть ограничения, но я живу. Я чувствую себя намного лучше, хожу в спортзал, качаю ноги, снова работаю фотомоделью. Неожиданно в моей жизни появилось фигурное катание. В сентябре я планирую возобновить учебу в институте. А еще я веду свой блог, где пишу о себе и о трансплантации.
Тема трансплантации в нашей стране практически не освещается, люди не понимают, как это происходит, верят в мифы. Многие реципиенты боятся рассказывать о себе, боятся негатива в свой адрес. Я открыто рассказываю о пересадке, о проблемах которые возникают. Мой навык фотомодели и участие в конкурсах помогают в этом. Например, сейчас есть трудности с лекарственным обеспечением, люди покупают препараты через Беларусь и Казахстан. Я замечаю, как со временем, мои подписчики тоже начинают раскрываться и говорить о трансплантации.
Очень ценю тех, кто остался рядом и поддерживает меня; признаюсь, из моего окружения не все прошли со мной этот путь. Но появилось очень много незнакомых мне раньше людей, которые поддержали и помогли.
Я не зацикливаюсь на том, что случилось. Это жизнь. Главное, что ты живой и, несмотря ни на что, продолжаешь жить и радоваться жизни. После чёрной полосы всегда наступает белая. Нужно ценить жизнь, принять и беречь себя.
Я не знаю своего донора, но говорю ему «спасибо!». Я хочу прожить жизнь так, чтобы он мной гордился. Чувствую ответственность перед ним.
Часто меня спрашивают, какие цели я ставлю перед собой. Я отвечаю, что хочу быть счастливой. А еще я хочу родить ребенка. Врачи института Шумакова говорят, что это возможно.
Родилась в Чите, воспитывалась в полной семье, в любви. Занималась спортивно-бальными танцами, современной хореографией и спортивной аэробикой. В 15 лет стала финалисткой конкурса красоты «Краса Забайкалья 2020 года» и II-вице Мисс «Юная Краса России 2020» в г. Сочи.
После окончания школы поступила в Московский финансово-юридический университет. Студенческая жизнь в столице, занятия танцами, после учебы — подработки фотомоделью. В марте 2023 года участвовала в Supermodel Russia. Жизнь открывала новые перспективы. Но в июне 2023 все изменилось.
С утра я почувствовала жжение в груди. Пошла в поликлинику, там сделали ЭКГ и уверили, что это просто нервы после сессии, нужно успокоиться. Но жжение не проходило, и на следующее утро появилась давящая боль в груди. Я вызвала скорую и меня срочно увезли в больницу. Там начали проводить коронарографию, после чего я очнулась в реанимации. Сутки врачи не могли поставить диагноз, но позже установили, что я перенесла инфаркт. Я пробыла в больнице 9 дней, не понимала, что со мной и заново училась сидеть, стоять, ходить. Было тяжело.
После выписки нужно было понять, что делать, чтобы это не повторилось. Мы обратились в институт Шумакова, и врачи сказали, что нужна трансплантация сердца, при этом не давали никаких прогнозов. У меня был ступор. Узнать такое в 18 лет сложно, конечно.
Там же я познакомилась с людьми, которые уже много лет живут с пересаженным сердцем, узнала, что был мужчина, который прожил целых 30 лет после пересадки. Но все равно боялась.
Родители очень меня поддерживали, были рядом со мной. Позже мама рассказала, что папа хотел отдать мне свое сердце. Он сказал маме: «Пусть я буду сволочью в её глазах, пусть она думает, что я её бросил, вы ей не говорите кто донор». Родители не знали, что так нельзя, это не фильм.
Меня включили в лист ожидания. Как активному человеку, мне было нелегко сидеть дома, но я чувствовала дикую слабость. Я звала родителей гулять, но прогулка заканчивалась у первой же лавки. Идти не получалось, психологически я не могла это принять.
Казалось, что ожидание тянется вечно. Я думала, что не дождусь, много плакала.
Спустя месяц меня вызвали на трансплантацию.
Первое, что я почувствовала после операции, что сердце у меня бьется везде. До этого я ощущала его наполовину, как будто сверху не билось. А теперь бьется везде, было странно ощущать это.
Прошло уже 5 месяцев. Конечно, есть ограничения, но я живу. Я чувствую себя намного лучше, хожу в спортзал, качаю ноги, снова работаю фотомоделью. Неожиданно в моей жизни появилось фигурное катание. В сентябре я планирую возобновить учебу в институте. А еще я веду свой блог, где пишу о себе и о трансплантации.
Тема трансплантации в нашей стране практически не освещается, люди не понимают, как это происходит, верят в мифы. Многие реципиенты боятся рассказывать о себе, боятся негатива в свой адрес. Я открыто рассказываю о пересадке, о проблемах которые возникают. Мой навык фотомодели и участие в конкурсах помогают в этом. Например, сейчас есть трудности с лекарственным обеспечением, люди покупают препараты через Беларусь и Казахстан. Я замечаю, как со временем, мои подписчики тоже начинают раскрываться и говорить о трансплантации.
Очень ценю тех, кто остался рядом и поддерживает меня; признаюсь, из моего окружения не все прошли со мной этот путь. Но появилось очень много незнакомых мне раньше людей, которые поддержали и помогли.
Я не зацикливаюсь на том, что случилось. Это жизнь. Главное, что ты живой и, несмотря ни на что, продолжаешь жить и радоваться жизни. После чёрной полосы всегда наступает белая. Нужно ценить жизнь, принять и беречь себя.
Я не знаю своего донора, но говорю ему «спасибо!». Я хочу прожить жизнь так, чтобы он мной гордился. Чувствую ответственность перед ним.
Часто меня спрашивают, какие цели я ставлю перед собой. Я отвечаю, что хочу быть счастливой. А еще я хочу родить ребенка. Врачи института Шумакова говорят, что это возможно.
Грицук Екатерина
Диагноз муковисцидоз мне поставили поздно, в 16 лет, хотя он генетический, соответственно, с самого рождения. Четыре года подозревали, но диагностировать было проблематично, так как не настолько все это развито было. Когда болезнь прогрессировала, ее все равно антибиотиками подглушали. Ну еще плюс хорошее питание, хороший климат, физическая нагрузка. Мы тогда жили в Благовещенске.
Когда я в детстве ложилась в больницу, я вообще фактически не дышала.
На протяжении всех лет, у меня уровень кислорода был 15-30%, вместо 100, который должен быть у здорового человека. Чувствуешь себя вот как под водой. Ты хватаешь-хватаешь воздух, а его нету. И ты ещё и в темноте при этом. Ты ничего не видишь, ты ничего не можешь, ты не можешь себе ничем помочь, никаких способов спасения нет.
Когда я начала заниматься лошадьми, у меня ремиссия была 10 лет. Не было ухудшений, лошади меня на тот момент спасли, было наоборот стабильное состояние. Врачи удивлялись. Я ходила на конюшню наравне со здоровыми детьми, занималась конным спортом, брала призовые места. Я могу сказать, что лошади в нашем случае, вообще при заболеваниях лёгочной системы, очень хороши.
Я начала заниматься прокатом и разведением племенных лошадей, держала четверых лошадок, и мне было хорошо. Первые два года окупалось, а третий год я уже сильно заболела. Доктора сказали, что лучше съездить в Москву. Я приехала. Думала на две недельки, а оказалось, что до сих пор. Потому что врач сказал, что нужно трансплантация, иначе не доживёшь. Либо ты поедешь домой и тут же умрёшь, даже дорогу не выдержишь. Либо ты остаёшься здесь и меняешь кардинально твою жизнь.
Трансплантация для меня была фантастикой - с самого детства, в принципе, я знала, что болею и это для меня была голубая мечта.
У меня вообще по жизни очень интересная история, что у меня тогда, когда я думаю, что всё, мне ничего не помогает, что я уже на грани смерти, мне то ли Бог, то ли космос, посылают людей, которые помогают, которые меня вытягивают.
Я с Журовой Аленой познакомилась - я была так рада увидеть человека, который уже перенес эту операцию и живет полноценной жизнью. Очень благодарна фондам «Острова» и «Кислород», они помогли, очень поддержали.
Я первый раз села на кислород в больнице перед приездом в Москву, думала сейчас всё пройдёт, меня уже подлечили. А когда приехала, мне врач объяснил, что легче не будет. Твои лёгкие не работают. И я постоянно сидела на аппарате, в маске была, как летчик, слезала с него только покушать и умыться. За счёт него я более-менее дышала. Восемь месяцев я прождала. Страшно было не дожить, потому что при мне, пока я ждала, восемь человек не дождались.
Я хорошо перенесла операцию, я легко восстановилась, в принципе. Был момент, когда у меня жидкость скопилась в плевне, было больно, и обезболивающее тогда не помогало. Еще полмесяца была на кислороде после операции, потому что я психологически не могла без него. Мне врач сказал, отключай, а я не могу, я задыхаюсь.
Первый год считается, что очень сложный, потому что адаптация идет организма. У меня сейчас ограничения по сохранению здоровья, чтобы не заболевать, потому что иммунная система на нуле почти, и это очень большой риск. Побочный эффект – хочешь жить? Принимай так. Общение с людьми тоже ограничено, я езжу в маске обязательно где-то в общественном месте, и это…пожизненно. А кто без маски, тот рискует.
После операции я поняла, что радуюсь всему – Цветочек! Киска! Ох, Господи! Клён расцвел! Ой! Я рада всему! Облачка! Ой, ветерок! Ой, водичка! Лошадка! Вот так! Я люблю жизнь, особенно, когда мне тяжело и трудно. Я всегда черпаю от природы, от животных, вот эту энергетику, энергию.
Хотелось бы уехать куда-нибудь, где потеплее, К морю, не морю, неважно. хотелось бы свою лошадь, потому что я не представляю свою жизнь без лошадей. Пускай это будет даже на конюшне на частной стоять, пускай где-то на конзаводе. Потому что, я ужасно скучаю.
От команды проекта: К сожалению, у Кати резко ухудшилось самочувствие, началось воспаление легких. Врачи не смогли ее спасти.
Катя ушла из этого мира 23.09.22
Когда я в детстве ложилась в больницу, я вообще фактически не дышала.
На протяжении всех лет, у меня уровень кислорода был 15-30%, вместо 100, который должен быть у здорового человека. Чувствуешь себя вот как под водой. Ты хватаешь-хватаешь воздух, а его нету. И ты ещё и в темноте при этом. Ты ничего не видишь, ты ничего не можешь, ты не можешь себе ничем помочь, никаких способов спасения нет.
Когда я начала заниматься лошадьми, у меня ремиссия была 10 лет. Не было ухудшений, лошади меня на тот момент спасли, было наоборот стабильное состояние. Врачи удивлялись. Я ходила на конюшню наравне со здоровыми детьми, занималась конным спортом, брала призовые места. Я могу сказать, что лошади в нашем случае, вообще при заболеваниях лёгочной системы, очень хороши.
Я начала заниматься прокатом и разведением племенных лошадей, держала четверых лошадок, и мне было хорошо. Первые два года окупалось, а третий год я уже сильно заболела. Доктора сказали, что лучше съездить в Москву. Я приехала. Думала на две недельки, а оказалось, что до сих пор. Потому что врач сказал, что нужно трансплантация, иначе не доживёшь. Либо ты поедешь домой и тут же умрёшь, даже дорогу не выдержишь. Либо ты остаёшься здесь и меняешь кардинально твою жизнь.
Трансплантация для меня была фантастикой - с самого детства, в принципе, я знала, что болею и это для меня была голубая мечта.
У меня вообще по жизни очень интересная история, что у меня тогда, когда я думаю, что всё, мне ничего не помогает, что я уже на грани смерти, мне то ли Бог, то ли космос, посылают людей, которые помогают, которые меня вытягивают.
Я с Журовой Аленой познакомилась - я была так рада увидеть человека, который уже перенес эту операцию и живет полноценной жизнью. Очень благодарна фондам «Острова» и «Кислород», они помогли, очень поддержали.
Я первый раз села на кислород в больнице перед приездом в Москву, думала сейчас всё пройдёт, меня уже подлечили. А когда приехала, мне врач объяснил, что легче не будет. Твои лёгкие не работают. И я постоянно сидела на аппарате, в маске была, как летчик, слезала с него только покушать и умыться. За счёт него я более-менее дышала. Восемь месяцев я прождала. Страшно было не дожить, потому что при мне, пока я ждала, восемь человек не дождались.
Я хорошо перенесла операцию, я легко восстановилась, в принципе. Был момент, когда у меня жидкость скопилась в плевне, было больно, и обезболивающее тогда не помогало. Еще полмесяца была на кислороде после операции, потому что я психологически не могла без него. Мне врач сказал, отключай, а я не могу, я задыхаюсь.
Первый год считается, что очень сложный, потому что адаптация идет организма. У меня сейчас ограничения по сохранению здоровья, чтобы не заболевать, потому что иммунная система на нуле почти, и это очень большой риск. Побочный эффект – хочешь жить? Принимай так. Общение с людьми тоже ограничено, я езжу в маске обязательно где-то в общественном месте, и это…пожизненно. А кто без маски, тот рискует.
После операции я поняла, что радуюсь всему – Цветочек! Киска! Ох, Господи! Клён расцвел! Ой! Я рада всему! Облачка! Ой, ветерок! Ой, водичка! Лошадка! Вот так! Я люблю жизнь, особенно, когда мне тяжело и трудно. Я всегда черпаю от природы, от животных, вот эту энергетику, энергию.
Хотелось бы уехать куда-нибудь, где потеплее, К морю, не морю, неважно. хотелось бы свою лошадь, потому что я не представляю свою жизнь без лошадей. Пускай это будет даже на конюшне на частной стоять, пускай где-то на конзаводе. Потому что, я ужасно скучаю.
От команды проекта: К сожалению, у Кати резко ухудшилось самочувствие, началось воспаление легких. Врачи не смогли ее спасти.
Катя ушла из этого мира 23.09.22
Тухватуллина Ризида. 30 лет
Я заболела в 2015 году. Буквально через месяц после того, как замуж вышла. Жёлтые глаза, отеки – все симптомы появилось буквально вдруг, в течение года. Мне говорили, сходи, анализы сдай. Я списывала на нервы и стресс, что диплом сдаю, свадьба была. Даже не думала, что болею. А после биопсии поставили диагноз – аутоиммунный гепатит и как следствие, цирроз печени.
Мне дали инвалидность, для меня это был переломный момент. Я закончила университет, думала, на работу выйду, семейная жизнь только начиналась. А меня положили в больницу, выписали и сразу инвалидность дали. Месяц я сидела дома, не знала, что делать.
Меня посадили на гормональные таблетки, чтобы подавлять иммунитет, но болезнь все равно прогрессировала. Раз в месяц меня прокапывали в больнице, наблюдали.
Потом я забеременела, но беременность оказалась замершей. Я очень тяжело это переживала, спасла только новая учеба.
В 2017 я пошла учиться, а в 2018 узнаю, что снова беременная. Врачи меня уговаривали подписать согласие на аборт до 20 недели, но я сказала, все равно буду рожать. Родила здоровую девочку, сейчас ей 5 лет.
Во время беременности иммунитет падает очень сильно. Я была как здоровый человек за счёт естественного подавления иммунитета. Поэтому и не думала тогда о пересадке, какая пересадка, когда и так вроде ничего. Я гормоны пила и держала свой иммунитет, а потом другая врач отменила мои гормональные таблетки. После этого началось сильное ухудшение, начал падать альбумин, тромбоциты у меня тоже очень низкие были.
В лист ожидания меня поставили в мае 2022. А 13 января 2023 я легла на плановую госпитализацию. Должна была прокапаться и выйти, как всегда. А в итоге я легла и ушла в кому, на неделю. У меня до этого энцефалопатия началась. Это бывает именно у кого цирроз – печень не работает, токсины не выходят из организма, попадают в кровь и поступают в мозг. И в этот момент не особо соображаешь. Был случай в больнице, я один раз в туалет зашла и выйти не смогла, потому что я забыла, что есть шпингалет. Я там изревелась, у меня истерика была. Потом умылась, успокоилась, увидела его, вспомнила, открыла. Радовалась этому, не знаю как!
После комы меня в сопровождении врача доставили в Москву, в институт Шумакова. 5 марта 2023 меня пригласили на пересадку. Я уже не боялась ничего. Я просто ходила и молилась, чтобы быстрее пересадили.
Момент, когда меня положили на кушетку и везли в операционную, вот этот блеск света, я видела реально, как в кино.
После операции просыпаюсь, все болит. Невозможно чихнуть, кашлянуть. Спать больно, лежать больно, сидеть больно. Ты вообще ничего не можешь. И врач сказал, что надо ходить. Я заставляла себя ходить, потому что очень хотела домой, просто домой.
До пересадки, когда я болела, мне не хватало уверенности. На работе моей вообще не знали, что я болею чем-то. Я стеснялась, такой диагноз, цирроз, вызывает неприятные ассоциации. Даже врачи и медсестры бывают некорректные, они очень часто обижали. Хотя цирроз на самом деле вообще с алкоголем никак не связан.
После трансплантации, я начала, спокойнее относиться ко всему, абсолютно. Ну забыл ты сумку, или опоздал на встречу – да это серьезно, возможно тебя поругают, но ты же не умер.
Еще, я вообще не планирую свое будущее. Нет смысла, потому что ты не знаешь что произойдет завтра. Сколько мне еще осталось жить, я не знаю. Хочется путешествовать, где-нибудь побывать. Когда я приехала в Москву, погуляла по Москве я поняла, что мир – это не только своя республика. Но эту мысль я не могу до мужа донести. Зову его - айда куда-нибудь сходим. Если есть возможность надо использовать ее. Когда она еще будет?
Я считаю, что эта выставка очень нужна, чтобы люди не стеснялись своей болезни, принимали ее. После пересадки я чувствовала неуверенность – а кому я нужна, куда я пойду работать, я вообще смогу работать? Вдруг всю жизнь буду сидеть на шее мужа. Мне не хватало историй других людей.
Мне дали инвалидность, для меня это был переломный момент. Я закончила университет, думала, на работу выйду, семейная жизнь только начиналась. А меня положили в больницу, выписали и сразу инвалидность дали. Месяц я сидела дома, не знала, что делать.
Меня посадили на гормональные таблетки, чтобы подавлять иммунитет, но болезнь все равно прогрессировала. Раз в месяц меня прокапывали в больнице, наблюдали.
Потом я забеременела, но беременность оказалась замершей. Я очень тяжело это переживала, спасла только новая учеба.
В 2017 я пошла учиться, а в 2018 узнаю, что снова беременная. Врачи меня уговаривали подписать согласие на аборт до 20 недели, но я сказала, все равно буду рожать. Родила здоровую девочку, сейчас ей 5 лет.
Во время беременности иммунитет падает очень сильно. Я была как здоровый человек за счёт естественного подавления иммунитета. Поэтому и не думала тогда о пересадке, какая пересадка, когда и так вроде ничего. Я гормоны пила и держала свой иммунитет, а потом другая врач отменила мои гормональные таблетки. После этого началось сильное ухудшение, начал падать альбумин, тромбоциты у меня тоже очень низкие были.
В лист ожидания меня поставили в мае 2022. А 13 января 2023 я легла на плановую госпитализацию. Должна была прокапаться и выйти, как всегда. А в итоге я легла и ушла в кому, на неделю. У меня до этого энцефалопатия началась. Это бывает именно у кого цирроз – печень не работает, токсины не выходят из организма, попадают в кровь и поступают в мозг. И в этот момент не особо соображаешь. Был случай в больнице, я один раз в туалет зашла и выйти не смогла, потому что я забыла, что есть шпингалет. Я там изревелась, у меня истерика была. Потом умылась, успокоилась, увидела его, вспомнила, открыла. Радовалась этому, не знаю как!
После комы меня в сопровождении врача доставили в Москву, в институт Шумакова. 5 марта 2023 меня пригласили на пересадку. Я уже не боялась ничего. Я просто ходила и молилась, чтобы быстрее пересадили.
Момент, когда меня положили на кушетку и везли в операционную, вот этот блеск света, я видела реально, как в кино.
После операции просыпаюсь, все болит. Невозможно чихнуть, кашлянуть. Спать больно, лежать больно, сидеть больно. Ты вообще ничего не можешь. И врач сказал, что надо ходить. Я заставляла себя ходить, потому что очень хотела домой, просто домой.
До пересадки, когда я болела, мне не хватало уверенности. На работе моей вообще не знали, что я болею чем-то. Я стеснялась, такой диагноз, цирроз, вызывает неприятные ассоциации. Даже врачи и медсестры бывают некорректные, они очень часто обижали. Хотя цирроз на самом деле вообще с алкоголем никак не связан.
После трансплантации, я начала, спокойнее относиться ко всему, абсолютно. Ну забыл ты сумку, или опоздал на встречу – да это серьезно, возможно тебя поругают, но ты же не умер.
Еще, я вообще не планирую свое будущее. Нет смысла, потому что ты не знаешь что произойдет завтра. Сколько мне еще осталось жить, я не знаю. Хочется путешествовать, где-нибудь побывать. Когда я приехала в Москву, погуляла по Москве я поняла, что мир – это не только своя республика. Но эту мысль я не могу до мужа донести. Зову его - айда куда-нибудь сходим. Если есть возможность надо использовать ее. Когда она еще будет?
Я считаю, что эта выставка очень нужна, чтобы люди не стеснялись своей болезни, принимали ее. После пересадки я чувствовала неуверенность – а кому я нужна, куда я пойду работать, я вообще смогу работать? Вдруг всю жизнь буду сидеть на шее мужа. Мне не хватало историй других людей.
Мерзлякова Екатерина. 33 года
Еще в детстве меня мучил гнойный кашель. В 12 лет мне диагностировали бронхоэктатическую болезнь легких (БЭБ) и поставили инвалидность.
В 22 года, когда у меня уже был ребенок и я ждала второго, случилось обострение. Меня направили в Ижевск, где замечательный молодой пульмонолог — Ольга Николаевна Григорьева — поставила мне правильный диагноз, муковисцидоз. Об этой болезни я никогда раньше не слышала. Прогноз не порадовал: с муковисцидозом живут не более 20 лет.
К сожалению, ребенка сохранить не удалось. Я очень сильно похудела, практически не могла ходить и попала в реанимацию.
К тому времени в больнице уже полгода «лежал на кислороде» мальчик — Дима Звягинцев. К нему нельзя было входить в палату, поэтому мы переписывались. Он хотел поехать в Москву, в 57-ую Городскую клиническую больницу им. Д. Д. Плетнёва, где лечат муковисцидоз, и уговаривал меня.
Дима умер. А я развелась с мужем, оставила сына с бабушкой и поехала в Москву. Дима был прав — в Москве подобрали лечение, и мне стало легче. Обследование показало, что ткани левого легкого мертвые, но правое еще дышало.
Через 2 года, когда обострения усилились, врач впервые заговорил о трансплантации. Но тогда благотворительный фонд купил мне аппарат неинвазивной вентиляции легких (НВЛ), благодаря которому я прожила следующие 4 года. Однажды я простудилась, и вновь началось обострение. Тогда врач сказал: пора.
Мой второй муж Саша поддержал меня, уволился с работы, и мы вместе поехали в Москву. В 57-ой больнице мне сняли обострение, а затем я начала обследование в Центре трансплантологии им. Шумакова.
27 декабря 2018 года мой лечащий врач сказал, что меня внесли в лист ожидания на пересадку. Тогда у меня было очередное обострение, я листала ленты соцсетей и читала, что все желают себе на Новый год. Решила тоже написать пост. Это был крик души: я с такой болью писала, что не хочу больших денег, а хочу дышать. На Новый год я загадала новые легкие.
Как только кончились праздники — звонок из Шумакова: «Вам нашли новые легкие». Мне казалось, что это сон, ведь люди ждут годами! Пока я ехала в клинику, я звонила родным, друзьям, соседям — теперь я понимаю, что неосознанно пыталась успеть поговорить со всеми, ведь это могли быть последние звонки.
Пересадка шла непросто, около 18 часов. Я помню, как очнулась и услышала: «Операция прошла успешно». А дальше все как в тумане… Помню, как меня переводили с искусственного дыхания. Я испугалась, когда пришло время дышать новыми легкими, и убеждала всех, что умру прямо сейчас.
В реанимации я пролежала 3 недели. От высоких доз гормонов и постоянного лежачего положения ослабли ноги, образовался тромб, отказывали почки. Пришлось проходить диализ, развился сахарный диабет. Я училась всему заново — не только ходить, но и держать ложку. Муж был со мной, врачи заставляли его быть ко мне строже, ведь если не расходиться сразу, встать на ноги почти невозможно. В Москве я провела целый год.
Я всегда старалась защититься от бактерий. Первое время после пересадки ходила в маске, что странно смотрелось в маленьком городе. Но скоро началась пандемия, и в 2022 году я заболела коронавирусом. Болезнь спровоцировала пневмонию, и по итогу — отторжение донорских легких. Вирус «украл» у меня 80 % легких и стал тяжелым испытанием для других людей, перенесших трансплантацию.
Сейчас мы с Сашей снова в Москве, я жду повторную пересадку. Такие операции бывают крайне редко, а успешно в России была проведена лишь одна. Но я должна дождаться — ради моей семьи.
За эти годы я отучилась на бровиста. Писала и продолжаю писать стихи. Вышла замуж за Сашу и полностью растворилась в семье: смотрела, как взрослеет сын, пекла ему пироги. Мне жаль, что «здорового» времени оказалось так мало. Сейчас сын дома, учится, иногда приезжает к нам.
В жизни мне встречалось очень много хорошего — благотворительных фондов, врачей. Человечность, доброта и понимание — самое ценное, что у нас осталось.
Главное — не ждать чуда, а что-то делать, искать, спрашивать, ездить, и тогда обязательно встретятся те, кто вам помогут.
В 22 года, когда у меня уже был ребенок и я ждала второго, случилось обострение. Меня направили в Ижевск, где замечательный молодой пульмонолог — Ольга Николаевна Григорьева — поставила мне правильный диагноз, муковисцидоз. Об этой болезни я никогда раньше не слышала. Прогноз не порадовал: с муковисцидозом живут не более 20 лет.
К сожалению, ребенка сохранить не удалось. Я очень сильно похудела, практически не могла ходить и попала в реанимацию.
К тому времени в больнице уже полгода «лежал на кислороде» мальчик — Дима Звягинцев. К нему нельзя было входить в палату, поэтому мы переписывались. Он хотел поехать в Москву, в 57-ую Городскую клиническую больницу им. Д. Д. Плетнёва, где лечат муковисцидоз, и уговаривал меня.
Дима умер. А я развелась с мужем, оставила сына с бабушкой и поехала в Москву. Дима был прав — в Москве подобрали лечение, и мне стало легче. Обследование показало, что ткани левого легкого мертвые, но правое еще дышало.
Через 2 года, когда обострения усилились, врач впервые заговорил о трансплантации. Но тогда благотворительный фонд купил мне аппарат неинвазивной вентиляции легких (НВЛ), благодаря которому я прожила следующие 4 года. Однажды я простудилась, и вновь началось обострение. Тогда врач сказал: пора.
Мой второй муж Саша поддержал меня, уволился с работы, и мы вместе поехали в Москву. В 57-ой больнице мне сняли обострение, а затем я начала обследование в Центре трансплантологии им. Шумакова.
27 декабря 2018 года мой лечащий врач сказал, что меня внесли в лист ожидания на пересадку. Тогда у меня было очередное обострение, я листала ленты соцсетей и читала, что все желают себе на Новый год. Решила тоже написать пост. Это был крик души: я с такой болью писала, что не хочу больших денег, а хочу дышать. На Новый год я загадала новые легкие.
Как только кончились праздники — звонок из Шумакова: «Вам нашли новые легкие». Мне казалось, что это сон, ведь люди ждут годами! Пока я ехала в клинику, я звонила родным, друзьям, соседям — теперь я понимаю, что неосознанно пыталась успеть поговорить со всеми, ведь это могли быть последние звонки.
Пересадка шла непросто, около 18 часов. Я помню, как очнулась и услышала: «Операция прошла успешно». А дальше все как в тумане… Помню, как меня переводили с искусственного дыхания. Я испугалась, когда пришло время дышать новыми легкими, и убеждала всех, что умру прямо сейчас.
В реанимации я пролежала 3 недели. От высоких доз гормонов и постоянного лежачего положения ослабли ноги, образовался тромб, отказывали почки. Пришлось проходить диализ, развился сахарный диабет. Я училась всему заново — не только ходить, но и держать ложку. Муж был со мной, врачи заставляли его быть ко мне строже, ведь если не расходиться сразу, встать на ноги почти невозможно. В Москве я провела целый год.
Я всегда старалась защититься от бактерий. Первое время после пересадки ходила в маске, что странно смотрелось в маленьком городе. Но скоро началась пандемия, и в 2022 году я заболела коронавирусом. Болезнь спровоцировала пневмонию, и по итогу — отторжение донорских легких. Вирус «украл» у меня 80 % легких и стал тяжелым испытанием для других людей, перенесших трансплантацию.
Сейчас мы с Сашей снова в Москве, я жду повторную пересадку. Такие операции бывают крайне редко, а успешно в России была проведена лишь одна. Но я должна дождаться — ради моей семьи.
За эти годы я отучилась на бровиста. Писала и продолжаю писать стихи. Вышла замуж за Сашу и полностью растворилась в семье: смотрела, как взрослеет сын, пекла ему пироги. Мне жаль, что «здорового» времени оказалось так мало. Сейчас сын дома, учится, иногда приезжает к нам.
В жизни мне встречалось очень много хорошего — благотворительных фондов, врачей. Человечность, доброта и понимание — самое ценное, что у нас осталось.
Главное — не ждать чуда, а что-то делать, искать, спрашивать, ездить, и тогда обязательно встретятся те, кто вам помогут.
Царегородцева Лариса. 54 года
В 2016 году я сдавала анализы, и врачи выявили проблему с сосудами почки — они забились, по ним перестала идти кровь. Мне назначили лечение, но оно сделало только хуже — и так я попала в реанимацию. Для меня это был шок, ведь я никогда не лежала в больницах, занималась физкультурой.
Затем было 3 года диализа. Через день где тебе чистят кровь, прогоняя ее через аппарат. В тебя втыкают иголки, в течение 4 часов у тебя скачет давление. Вроде привыкаешь, но все равно больно.
Когда я пришла в больницу, меня спросили: «Вы со своими почками или нет?». Для меня это был самый страшный вопрос. Как это, со своими или не со своими? Одна молодая врач шепотом мне сказала: «Вставайте на пересадку». Со мной уже тогда лежали люди после пересадки, поэтому я была почти сразу к этому готова.
На диализ ходят и по 20 лет. Кому-то трансплантация противопоказана. Но при мне было много молодых людей, которые говорили: «Ой, нет, мы не хотим... Там это нельзя, то нельзя, куча таблеток».
Сейчас можно уехать из города, где ты проходишь диализ, и в другом месте устроиться в «гостевую» больницу. Когда я ездила к маме в Чебоксары, я проходила диализ там. Но я старалась приезжать в выходные, чтобы вообще туда не ходить. Просто как-то психологически не хотелось.
В лист ожидания я встала сама, как только вышла из больницы. Каждый месяц сдавала кровь. Ждать 3 года было тяжело: каждую секунду мечтаешь, что сейчас тебя вызовут.
Я переставала работать только в тот период, когда еще в 2016 году попала в реанимацию. Потом ушла на больничный во время пересадки. Руководство знало о болезни, но я работала на общих основаниях, на диализ могла ездить ночью.
На пересадку меня вызывали дважды. Первый раз — перед Новым годом. Мы ехали с дачи, закупили продукты к празднику. Я приехала, меня уже подготовили, а утром я узнала, что «пересаживать» меня не будут — что-то не подошло, сорвалось. Я ужасно расстроилась. Во второй раз меня вызвали через 4 месяца, 7 апреля, в Благовещение.
Операция длилась часа 4. В реанимации время вообще не ощутимо; после наркоза тебе так плохо, что оно теряется. После операции у меня не сразу пошла моча. Этот период был тяжелым, потому что почка не заработала, и меня вновь водили на диализ. Это самое страшное — когда тебе говорят, что надо походить еще. Первый год после операции показатели скачут, дозы таблеток то уменьшают, то увеличивают, сдаешь кровь каждый месяц.
У меня есть три подруги — у нас почти одновременно прошла трансплантация почек, — с которыми мы вместе сдавали кровь, потом болтали, пили чай. Когда мы встречаемся, мы не говорим о диализе. Это табу, самая неприятная тема. Самое главное после пересадки — это свобода от диализа!
Сейчас я делаю все, что хочу. Плаваю, катаюсь на коньках, велосипеде, посещаю концерты, спектакли, мечтаю съездить в Италию. Я экономист, работаю в бухгалтером в театре. Моя жизнь отличается от обычной только тем, что я принимаю лекарства, но к этому быстро привыкаешь. Раньше я придерживалась ограничений в еде, но сейчас не ем только грейпфрут, поскольку его сок увеличивает концентрацию лекарства.
В самом начале болезни я встретила 70-летнюю женщину, перенесшую пересадку, которая спросила меня: «А тебя что, муж не бросил?». Я сразу задумалась, почему он должен меня бросить? Потом увидела, что очень многих бросают. Слава богу, муж мне помогал. Я его посылала в больницы: «Иди, ищи, договаривайся, просто бери меня и веди на пересадку». Рядом со мной была мама: она приехала, поддерживала меня, помогала по дому.
После пересадки кто-то живет 10 лет, а кто-то 20. Кому-то делают повторную пересадку. Но главное, чтобы у человека, которому показана трансплантация, было желание. Надо ждать и надеяться, выполнять все предписания, а также принимать лекарства после операции. Ведь есть люди, которые говорят: «Ой, да ладно, у меня уже все нормально, я уже не хочу их пить, устал». Нужно себя дисциплинировать и не бояться.
Затем было 3 года диализа. Через день где тебе чистят кровь, прогоняя ее через аппарат. В тебя втыкают иголки, в течение 4 часов у тебя скачет давление. Вроде привыкаешь, но все равно больно.
Когда я пришла в больницу, меня спросили: «Вы со своими почками или нет?». Для меня это был самый страшный вопрос. Как это, со своими или не со своими? Одна молодая врач шепотом мне сказала: «Вставайте на пересадку». Со мной уже тогда лежали люди после пересадки, поэтому я была почти сразу к этому готова.
На диализ ходят и по 20 лет. Кому-то трансплантация противопоказана. Но при мне было много молодых людей, которые говорили: «Ой, нет, мы не хотим... Там это нельзя, то нельзя, куча таблеток».
Сейчас можно уехать из города, где ты проходишь диализ, и в другом месте устроиться в «гостевую» больницу. Когда я ездила к маме в Чебоксары, я проходила диализ там. Но я старалась приезжать в выходные, чтобы вообще туда не ходить. Просто как-то психологически не хотелось.
В лист ожидания я встала сама, как только вышла из больницы. Каждый месяц сдавала кровь. Ждать 3 года было тяжело: каждую секунду мечтаешь, что сейчас тебя вызовут.
Я переставала работать только в тот период, когда еще в 2016 году попала в реанимацию. Потом ушла на больничный во время пересадки. Руководство знало о болезни, но я работала на общих основаниях, на диализ могла ездить ночью.
На пересадку меня вызывали дважды. Первый раз — перед Новым годом. Мы ехали с дачи, закупили продукты к празднику. Я приехала, меня уже подготовили, а утром я узнала, что «пересаживать» меня не будут — что-то не подошло, сорвалось. Я ужасно расстроилась. Во второй раз меня вызвали через 4 месяца, 7 апреля, в Благовещение.
Операция длилась часа 4. В реанимации время вообще не ощутимо; после наркоза тебе так плохо, что оно теряется. После операции у меня не сразу пошла моча. Этот период был тяжелым, потому что почка не заработала, и меня вновь водили на диализ. Это самое страшное — когда тебе говорят, что надо походить еще. Первый год после операции показатели скачут, дозы таблеток то уменьшают, то увеличивают, сдаешь кровь каждый месяц.
У меня есть три подруги — у нас почти одновременно прошла трансплантация почек, — с которыми мы вместе сдавали кровь, потом болтали, пили чай. Когда мы встречаемся, мы не говорим о диализе. Это табу, самая неприятная тема. Самое главное после пересадки — это свобода от диализа!
Сейчас я делаю все, что хочу. Плаваю, катаюсь на коньках, велосипеде, посещаю концерты, спектакли, мечтаю съездить в Италию. Я экономист, работаю в бухгалтером в театре. Моя жизнь отличается от обычной только тем, что я принимаю лекарства, но к этому быстро привыкаешь. Раньше я придерживалась ограничений в еде, но сейчас не ем только грейпфрут, поскольку его сок увеличивает концентрацию лекарства.
В самом начале болезни я встретила 70-летнюю женщину, перенесшую пересадку, которая спросила меня: «А тебя что, муж не бросил?». Я сразу задумалась, почему он должен меня бросить? Потом увидела, что очень многих бросают. Слава богу, муж мне помогал. Я его посылала в больницы: «Иди, ищи, договаривайся, просто бери меня и веди на пересадку». Рядом со мной была мама: она приехала, поддерживала меня, помогала по дому.
После пересадки кто-то живет 10 лет, а кто-то 20. Кому-то делают повторную пересадку. Но главное, чтобы у человека, которому показана трансплантация, было желание. Надо ждать и надеяться, выполнять все предписания, а также принимать лекарства после операции. Ведь есть люди, которые говорят: «Ой, да ладно, у меня уже все нормально, я уже не хочу их пить, устал». Нужно себя дисциплинировать и не бояться.
Команда проекта «Спроси себя»
Социальный ролик «Спроси себя»
РежиссерМария Барсукова
ОператорыАндрей Головкин
Тимотеюс Моцкус
ЗвукорежиссерАнна Перова
Выставка «Право на жизнь»
Фотограф, автор выставки
Мария Алексеева
Дизайнеры
Анна Ермачкова
Николай Ермачков
Николай Ермачков
Редакторы текстов
Елена Дерябина
Надежда Титова
Полина Пелягина
Юлия Феопентова
Надежда Титова
Полина Пелягина
Юлия Феопентова
Менеджеры проекта
Анна Анисимова
Зарема Гаджиева
Ольга Костюк
Зарема Гаджиева
Ольга Костюк
Маркетинг
PR- менеджер: Анна Субботкина
Web-дизайн: Владимир Матвеев
Web-дизайн: Владимир Матвеев
Автор проекта «Спроси себя»
Оксана Петрова
Фото со сьемок