Своя история от Ильдара Абдульменева
«Покупай билеты, домой поедем» — как собраться домой, а попасть на пересадку
Ильдар Абдульменев родился в 1976 году, в семье, где уже подрастали 2 старшие сестры двух и четырех лет. К слову, родственников у Абдульменевых оказалось много, чуть ли не половина деревни.
Теперь, по прошествию лет, Ильдар вспоминает, что болезнь проявлялась еще в юности, до армии. Тогда в районном центре ему выставили диагноз “хронический бронхит», допустили до физ нагрузок, а потом и до армейской службы. Никто не догадывался, что заболевание куда более серьезное,
Несмотря на одышку и постоянную усталость, он отслужил 2 года, и вернувшись домой устроился в колхоз. В это время старшая сестра тяжело заболела. Это было сложное время — середина девяностых. Колхоз разваливался, другой работы не было. Ильдару пришлось ехать на заработки в город.
Медицина тоже переживала не лучшие времена. Сестру лечили неправильно, у нее то совсем не было диагноза, то он был, но неправильный. В 2002 году она умерла.
Ильдар вернулся в родное село, чтобы помочь с похоронами. Тогда он не мог даже подумать, что его одышка вызвана тем же заболеванием, от которого погибла сестра.
Теперь, по прошествию лет, Ильдар вспоминает, что болезнь проявлялась еще в юности, до армии. Тогда в районном центре ему выставили диагноз “хронический бронхит», допустили до физ нагрузок, а потом и до армейской службы. Никто не догадывался, что заболевание куда более серьезное,
Несмотря на одышку и постоянную усталость, он отслужил 2 года, и вернувшись домой устроился в колхоз. В это время старшая сестра тяжело заболела. Это было сложное время — середина девяностых. Колхоз разваливался, другой работы не было. Ильдару пришлось ехать на заработки в город.
Медицина тоже переживала не лучшие времена. Сестру лечили неправильно, у нее то совсем не было диагноза, то он был, но неправильный. В 2002 году она умерла.
Ильдар вернулся в родное село, чтобы помочь с похоронами. Тогда он не мог даже подумать, что его одышка вызвана тем же заболеванием, от которого погибла сестра.
«Старшая сестра, также постоянно жаловалась на слабость и кашель. Ей было 29 лет, когда она умерла на руках у матери. Ее лечение сводилось к уколам “Гепарина” и “Аспирина”, таких препаратов как “Ревацио” и “Траклир” ей не назначали. Она сохла на глазах».
Через пять лет умер отец. Ильдар снова вернулся в деревню, теперь уже женатым человеком. Вернулся чтобы помочь матери с похоронами, но без отца родной дом казался таким пустым и одиноким. Жизнь на селе тяжелее чем в городе, нужно заготовить дрова, следить за посадками, ухаживать за скотом, зимой топить печь. Посоветовавшись, супруги решили остаться жить в родительском доме, помогать маме.
А в это время, средняя сестра Айгуль тоже начала задыхаться...
Как потом выяснится, и старшая сестра, и средняя Айгуль и младший Ильдар имели одно общее заболевание -- легочная гипертензия. Болезнь, при которой давление в легочной артерии значительно превышает норму, от чего страдает не только сердце, но и легкие.
Все трое наблюдались в одной районной больнице. Несколькими годами позже, Ильдар узнавал: уже в начале 2000-х о диагнозе “легочная гипертензия” было хорошо известно в их области, однако, ни ему самому, ни двум его сестрам, про такую болезнь доктора никогда не говорили. Более того, к попыткам найти действенное лечение и верный диагноз, врачи тогда относились так, будто они с Айгуль как назойливые мухи, отнимают рабочее время своими пустяками.
С годами самочувствие становилось только хуже. В 2013 году врачи наконец установили, что за болезнь связывает брата и двух сестер, но лечения по-прежнему не было. Ильдар регулярно ходил в районную больницу, требовал направления в Москву, но там отказывали, говорили в этом нет никакого смысла, болезнь все равно не вылечить.
А в это время, средняя сестра Айгуль тоже начала задыхаться...
Как потом выяснится, и старшая сестра, и средняя Айгуль и младший Ильдар имели одно общее заболевание -- легочная гипертензия. Болезнь, при которой давление в легочной артерии значительно превышает норму, от чего страдает не только сердце, но и легкие.
Все трое наблюдались в одной районной больнице. Несколькими годами позже, Ильдар узнавал: уже в начале 2000-х о диагнозе “легочная гипертензия” было хорошо известно в их области, однако, ни ему самому, ни двум его сестрам, про такую болезнь доктора никогда не говорили. Более того, к попыткам найти действенное лечение и верный диагноз, врачи тогда относились так, будто они с Айгуль как назойливые мухи, отнимают рабочее время своими пустяками.
С годами самочувствие становилось только хуже. В 2013 году врачи наконец установили, что за болезнь связывает брата и двух сестер, но лечения по-прежнему не было. Ильдар регулярно ходил в районную больницу, требовал направления в Москву, но там отказывали, говорили в этом нет никакого смысла, болезнь все равно не вылечить.
Разговаривая с другими пациентами, он узнал, что в Москве есть Центр Мясникова (ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии Минздрава России) где лечат тяжелые болезни сердца. Не добившись направления от местных докторов, он позвонил в клинику и поехал в Москву сам. Оказалось, что лечение все же есть. Да, болезнь невозможно вылечить, потеряно очень много времени и лечение теперь не принесет значимого эффекта, но после госпитализации в кардиоцентре, жизнь стала полегче. В Центре Мясникова назначили препараты, о которых Ильдар даже не слышал, их было немного, но принимать их нужно было пожизненно, время от времени возвращаясь на повторные обследования.
В июне 2014-го, все резко изменилось.
Это была обычная госпитализация, и уже привычная процедура катетеризации сердца, после которой в палату вошел лечащий врач и предупредил, что разговор будет серьезный. Выявили веноокклюзионную болезнь легких. Врач объяснил, что это состояние, когда на легкие уже не действуют никакие лекарства. По прогнозу, жить Ильдару оставалось около года. Единственный выход — пересадка легких.
Решение было принято быстро, а о чем тут думать, если другого выхода нет?
В июне 2014-го, все резко изменилось.
Это была обычная госпитализация, и уже привычная процедура катетеризации сердца, после которой в палату вошел лечащий врач и предупредил, что разговор будет серьезный. Выявили веноокклюзионную болезнь легких. Врач объяснил, что это состояние, когда на легкие уже не действуют никакие лекарства. По прогнозу, жить Ильдару оставалось около года. Единственный выход — пересадка легких.
Решение было принято быстро, а о чем тут думать, если другого выхода нет?
Торакальный хирург, Сергей Владимирович Головинский, приехал через несколько дней прямо в Кардиологический Центр. Посмотрел результаты анализов, выписки и обнадежил — всё кроме легких в норме, есть хорошие шансы на успешную операцию. Предупредил о том, что ждать донора необходимо не больше чем 4-х часовой доступности от клиники, дал время вернуться домой и еще раз хорошо все обдумать.
На проводы собрались родственники со всего села. Семейный совет постановил, что нужно рискнуть.
«Мы не боялись оставить троих детей дома одних, потому что родственники поддержали. Они были нашими глазами и ушами. Помогали растопить баню, подоить коров. А приготовить еду, убрать дома, накормить скот дети могли сами». – сыновьям на то время было 15 и 12 лет, под их присмотром оставалось 6 коров и 25 овец.
Ильдару хотелось, чтобы его теперь уже единственную сестру, проконсультировали хорошие врачи, поэтому в Москву поехали втроем, он, супруга и Айгуль. Прямо с вокзала заехали в центр Мясникова, проводили сестру на обследование, а им с Гульсией, до назначенного дня госпитализации, надо было где-то прожить два дня.
Лишних денег нет, нужно экономить при всякой возможности. Через родственников узнали, что можно остановиться у их знакомых в Люблино. Поехали общественным транспортом. Гульсия с двумя сумками впереди, Ильдар, кое-как с передышками за ней. Добрались до места, когда уже начало темнеть. Отдышались. То, что оставаться в этом доме нельзя Абдульменевы поняли сразу. Хозяйка и ее недавно разведенный сын, были нетрезвы, и практически с порога предложили выпить за знакомство. Судя по запаху в квартире, пили они не первый день.
На проводы собрались родственники со всего села. Семейный совет постановил, что нужно рискнуть.
«Мы не боялись оставить троих детей дома одних, потому что родственники поддержали. Они были нашими глазами и ушами. Помогали растопить баню, подоить коров. А приготовить еду, убрать дома, накормить скот дети могли сами». – сыновьям на то время было 15 и 12 лет, под их присмотром оставалось 6 коров и 25 овец.
Ильдару хотелось, чтобы его теперь уже единственную сестру, проконсультировали хорошие врачи, поэтому в Москву поехали втроем, он, супруга и Айгуль. Прямо с вокзала заехали в центр Мясникова, проводили сестру на обследование, а им с Гульсией, до назначенного дня госпитализации, надо было где-то прожить два дня.
Лишних денег нет, нужно экономить при всякой возможности. Через родственников узнали, что можно остановиться у их знакомых в Люблино. Поехали общественным транспортом. Гульсия с двумя сумками впереди, Ильдар, кое-как с передышками за ней. Добрались до места, когда уже начало темнеть. Отдышались. То, что оставаться в этом доме нельзя Абдульменевы поняли сразу. Хозяйка и ее недавно разведенный сын, были нетрезвы, и практически с порога предложили выпить за знакомство. Судя по запаху в квартире, пили они не первый день.
Гульсия нашла хостел через интернет. Тут уже решили не экономить - вызвали такси, ехать на общественном транспорте не было никаких сил.
Вообще дом, его уют, чистота, а главное, люди, которые в нем живут – это очень важные составляющие для Ильдара и Гульсии. Поэтому хостел, в котором им будет по душе, они нашли не с первого раза. Хорошее место нашлось уже после госпитализации, на Октябрьском поле. Тут были и радушные хозяева и дружелюбные соседи. Многие люди, жили здесь уже по несколько месяцев. Семейных комнат не было, отдельно мужская и отдельно женская. Через пару недель Гульсия съездила домой за пятилетней дочкой.
Когда жена уезжала домой, проведать сыновей, Ильдару помогали соседи по комнате. Ходили в магазин, готовили угощения для всех сразу. Ильдар, когда здоровье позволяло, тоже готовил что-то вкусное, в основном из мяса.
Всего в комнате было 10 человек, и не для кого не было секретом, какую именно операцию ждет их сосед. Относились с пониманием, при простуде старались побыстрее вылечится, чтобы не заразить. Разные народы и культуры не мешали сохранять доверие и дружеские отношения между собой. Своих соседей, Ильдар вспоминает с теплотой.
«Иногда меня спрашивали: веришь, что будешь жить после пересадки, что выживешь? – А я откуда знаю? Другие же живут, наверное и я буду жить. А так, сильного страха не чувствовал».
Осень в Москве — оказалась тяжелым испытанием для Ильдара. С детства ему нравилась жизнь в деревне: единение с природой, речка, горячий чай из термоса и рыба приготовленная собственными руками прямо у реки. Московская осень была сырой, туманистой и хмурой. Дышать тяжело, настроение подавленное и кругом лестницы. Теперь даже несколько порожков давались с большим трудом. Выход на улицу, сократился до 1 раза в неделю. Ильдар с тоской вспоминал как раньше колол дрова, копался в грядках или чинил что-то в гараже. Теперь из доступных занятий было только чаю попить и посмотреть фильм на планшете.
7 октября 2015 года, надежда на нормальную жизнь лопнула окончательно. Он подошел к жене и решительно сказал: «Покупай билеты, домой поедем». Гульсия только-только нашла новую работу, оставалось всего 10 дней до первой зарплаты. Пыталась отговорить, не вышло. Отъезд был запланирован на 15 октября, но в эту же ночь его вызвали.
Вообще дом, его уют, чистота, а главное, люди, которые в нем живут – это очень важные составляющие для Ильдара и Гульсии. Поэтому хостел, в котором им будет по душе, они нашли не с первого раза. Хорошее место нашлось уже после госпитализации, на Октябрьском поле. Тут были и радушные хозяева и дружелюбные соседи. Многие люди, жили здесь уже по несколько месяцев. Семейных комнат не было, отдельно мужская и отдельно женская. Через пару недель Гульсия съездила домой за пятилетней дочкой.
Когда жена уезжала домой, проведать сыновей, Ильдару помогали соседи по комнате. Ходили в магазин, готовили угощения для всех сразу. Ильдар, когда здоровье позволяло, тоже готовил что-то вкусное, в основном из мяса.
Всего в комнате было 10 человек, и не для кого не было секретом, какую именно операцию ждет их сосед. Относились с пониманием, при простуде старались побыстрее вылечится, чтобы не заразить. Разные народы и культуры не мешали сохранять доверие и дружеские отношения между собой. Своих соседей, Ильдар вспоминает с теплотой.
«Иногда меня спрашивали: веришь, что будешь жить после пересадки, что выживешь? – А я откуда знаю? Другие же живут, наверное и я буду жить. А так, сильного страха не чувствовал».
Осень в Москве — оказалась тяжелым испытанием для Ильдара. С детства ему нравилась жизнь в деревне: единение с природой, речка, горячий чай из термоса и рыба приготовленная собственными руками прямо у реки. Московская осень была сырой, туманистой и хмурой. Дышать тяжело, настроение подавленное и кругом лестницы. Теперь даже несколько порожков давались с большим трудом. Выход на улицу, сократился до 1 раза в неделю. Ильдар с тоской вспоминал как раньше колол дрова, копался в грядках или чинил что-то в гараже. Теперь из доступных занятий было только чаю попить и посмотреть фильм на планшете.
7 октября 2015 года, надежда на нормальную жизнь лопнула окончательно. Он подошел к жене и решительно сказал: «Покупай билеты, домой поедем». Гульсия только-только нашла новую работу, оставалось всего 10 дней до первой зарплаты. Пыталась отговорить, не вышло. Отъезд был запланирован на 15 октября, но в эту же ночь его вызвали.
«В эту ночь я не спал до 2 часов, смотрел фильм на планшете. Только задремал и будто меня будит кто-то. Время 4 утра. Телефон открываю — пропущенный от Головинского. Я сразу все понял. Одеваться не стал, чтоб не будить ребят, в тапочках вышел в коридор, перезвонил Сергею Владимировичу, он сказал приезжать.
Я потихоньку зашел в женскую комнату, разбудил жену. Она помогла в душе помыться. Вещи не стали собирать, я просто оделся и взял документы.
Когда приехали в институт Шумакова, меня там уже ждали. Взяли анализы, клизму сделали, потом повторно брали анализы. Время тянулось, мы ждали и смотрели в окно. В этот день в Москве выпал первый снег».
Я потихоньку зашел в женскую комнату, разбудил жену. Она помогла в душе помыться. Вещи не стали собирать, я просто оделся и взял документы.
Когда приехали в институт Шумакова, меня там уже ждали. Взяли анализы, клизму сделали, потом повторно брали анализы. Время тянулось, мы ждали и смотрели в окно. В этот день в Москве выпал первый снег».
Ильдар провел в реанимации 8 суток. После операции открылось внутреннее кровотечение, чтобы его остановить, врачи приняли решение оперировать повторно. Это время Ильдар описывает как борьбу между жизнью и смертью.
До операции, люди говорили ему, мол пару суток полежишь в реанимации и будешь ходить, но сейчас у него совсем не было сил. Ему помогали дышать аппаратом неинвазивной вентиляции легких, а он пытался снять маску — ремни сильно тянули шею, дышать становилось еще хуже.
На девятые сутки в палату реанимации вошел хирург и заявил: «Вы лентяй, нужно ходить». Ильдара перевели в бокс – это уже не реанимация, но еще и не общая палата. В боксе можно было жить вместе с женой. Гульсия помогала во всем — научиться держать ложку, чистить зубы, встать на ноги.
Каждое утро они вместе с хирургом, С.В. Головинским, пытались поднять Ильдара на ноги, и научить самостоятельно стоять. Слабость была очень сильной, ноги предательски дрожали и не желали слушаться. Со временем, появились успехи: Ильдар научился ходить, держась за инвалидную коляску, а потом и без нее, хотя правая стопа подволакивалась еще несколько месяцев. Говорить получалось только шепотом, голос вернулся не сразу, и правое легкое долго не могло раздышаться.
До операции, люди говорили ему, мол пару суток полежишь в реанимации и будешь ходить, но сейчас у него совсем не было сил. Ему помогали дышать аппаратом неинвазивной вентиляции легких, а он пытался снять маску — ремни сильно тянули шею, дышать становилось еще хуже.
На девятые сутки в палату реанимации вошел хирург и заявил: «Вы лентяй, нужно ходить». Ильдара перевели в бокс – это уже не реанимация, но еще и не общая палата. В боксе можно было жить вместе с женой. Гульсия помогала во всем — научиться держать ложку, чистить зубы, встать на ноги.
Каждое утро они вместе с хирургом, С.В. Головинским, пытались поднять Ильдара на ноги, и научить самостоятельно стоять. Слабость была очень сильной, ноги предательски дрожали и не желали слушаться. Со временем, появились успехи: Ильдар научился ходить, держась за инвалидную коляску, а потом и без нее, хотя правая стопа подволакивалась еще несколько месяцев. Говорить получалось только шепотом, голос вернулся не сразу, и правое легкое долго не могло раздышаться.
Примерно через месяц после операции, Ильдара выписали. Иммунитет слабый, в хостел возвращаться никак нельзя, решили снять отдельную комнату на Щелковской. Помочь с бытом приехала мама, а жена поехала домой, отвезти дочку и навести порядок дома, для здоровья пересаженных легких, никакой пыли в доме не должно быть.
В первые недели надо было часто сдавать анализы, показываться врачу. Два-три раза в неделю ездили в Шумакова. Из-за непереносимости Московского климата Ильдара рвало в дороге, приходилось брать с собой пакеты.
В середине декабря врачи отпустили домой. Дома тошнота сразу прошла. Соседи встретили с радостью и удивлением, некоторые честно признавались, что провожали навсегда. Одна соседка рассказала как подумала в день проводов: «Зачем везти в Москву и мучать человека, ведь понятно, что жить осталось мало».
Дома Ильдар принялся за свою реабилитацию. Начал с 2 метров пешком по двору, потом прогулки по улице метров по 500, потом 1 км пытался пробежаться. На следующую зиму купил охотничьи лыжи, начал в лес ходить. Потихоньку разработались и ноги, и легкие.
Через год снова пришлось ехать в Москву, начались осложнения. Пришлось перенести еще одну небольшую операцию.
Тем временем Айгуль включили в лист ожидания. Терапия уже помогала плохо, но мучения брата пугали ее.
В первые недели надо было часто сдавать анализы, показываться врачу. Два-три раза в неделю ездили в Шумакова. Из-за непереносимости Московского климата Ильдара рвало в дороге, приходилось брать с собой пакеты.
В середине декабря врачи отпустили домой. Дома тошнота сразу прошла. Соседи встретили с радостью и удивлением, некоторые честно признавались, что провожали навсегда. Одна соседка рассказала как подумала в день проводов: «Зачем везти в Москву и мучать человека, ведь понятно, что жить осталось мало».
Дома Ильдар принялся за свою реабилитацию. Начал с 2 метров пешком по двору, потом прогулки по улице метров по 500, потом 1 км пытался пробежаться. На следующую зиму купил охотничьи лыжи, начал в лес ходить. Потихоньку разработались и ноги, и легкие.
Через год снова пришлось ехать в Москву, начались осложнения. Пришлось перенести еще одну небольшую операцию.
Тем временем Айгуль включили в лист ожидания. Терапия уже помогала плохо, но мучения брата пугали ее.
Она видела как брат сначала не мог ходить, разговаривал кое-как а потом снова поехал на операцию. Ей было страшно. Однажды даже спросила мужа: «Зачем это, если после операции опять мучаться?».
Она ждала в Москве год, потом отчаялась, уехала домой. Затем снова вернулась в лист ожидания. Она будто сомневалась, а возможно даже не хотела этой операции, но другого выхода медицина не предлагала. В начале 2020 года, сердце Айгуль навсегда перестало биться. Подходящий донор так и не нашелся.
Следом ушла из этого мира мама. Ковид.
***
Сегодня исполняется 8 лет, со дня трансплантации легких Ильдару Абдульменеву. Он строит планы, переживает за детей и благодарит судьбу за этот подарок. На его долю выпало немало испытаний, но они с супругой выстояли.
После пересадки, вероятно когда пришел счет за операцию, ему звонили из Минздрава области, спрашивали кто направил, почему самостоятельно уехал в Москву, где теперь планирует наблюдаться? Ответ был довольно жестким.
А действительно, что если бы сам не уехал, если бы не добивался, не искал помощи? Предположить несложно.
«Каждый вечер я стараюсь придумать, что буду делать завтра.
Например, завтра я буду делать потолок в кладовке, а послезавтра надо съездить в лес, бревен штук 5-6 привезти на пилораму.
Года четыре назад машину себе купил. Любовь к технике отец мне привил еще с детства. Теперь помогаю жителям села. То довезу кого-то, то посылки передам.
Я думаю, я правильно сделал, что сразу согласился на трансплантацию. Тогда мне с каждым днем было хуже, думаю я до этих дней не дожил бы.
Сейчас надо детей поднять, вырастить.
Старший сын окончил педагогический колледж, сейчас учителем физкультуры работает. Младший — обучается в строительном колледже. Дочка учится в гимназии за 40 км от дома, хочет идти в медицинский, чтобы родителей лечить. Жена работает в магазине.
Я сдаю анализы в Уфе, приходится ездить 400 км, иногда беру попутчиков, чтоб скучно не было. Хожу на рыбалку, это у меня хобби с детства. Трактор приобрели, сено заготавливаем себе, родным и на продажу.
Хочу всем сказать «Спасибо». Врачам, родным, друзьям которые помогли выжить в борьбе с этой адской болезнью. Не желаю никому встречатся с таким.
А кто ожидает пересадку, хочу сказать: не бойтесь, ждите. И все у вас будет хорошо».
Например, завтра я буду делать потолок в кладовке, а послезавтра надо съездить в лес, бревен штук 5-6 привезти на пилораму.
Года четыре назад машину себе купил. Любовь к технике отец мне привил еще с детства. Теперь помогаю жителям села. То довезу кого-то, то посылки передам.
Я думаю, я правильно сделал, что сразу согласился на трансплантацию. Тогда мне с каждым днем было хуже, думаю я до этих дней не дожил бы.
Сейчас надо детей поднять, вырастить.
Старший сын окончил педагогический колледж, сейчас учителем физкультуры работает. Младший — обучается в строительном колледже. Дочка учится в гимназии за 40 км от дома, хочет идти в медицинский, чтобы родителей лечить. Жена работает в магазине.
Я сдаю анализы в Уфе, приходится ездить 400 км, иногда беру попутчиков, чтоб скучно не было. Хожу на рыбалку, это у меня хобби с детства. Трактор приобрели, сено заготавливаем себе, родным и на продажу.
Хочу всем сказать «Спасибо». Врачам, родным, друзьям которые помогли выжить в борьбе с этой адской болезнью. Не желаю никому встречатся с таким.
А кто ожидает пересадку, хочу сказать: не бойтесь, ждите. И все у вас будет хорошо».
"Своя история" - это история жизни людей, которые получили новый шанс на жизнь или только ждут вызова на трансплантацию. Наши истории похожи, при этом каждая из них уникальна.
Если вы хотите поделиться своей историей,
напишите нам.
Если вы хотите поделиться своей историей,
напишите нам.
Контакты